对更好地理解和应用基因组的利益共享和全球卫生研究

利益共享一直是一个问题的卫生研究的关注,并被认为是善行原则的核心。然而人类基因组学研究的兴起的时代,预示人类基因组计划和开放数据访问运动提高意识和利益共享的呼声。

基因组研究的成功取决于遗传资源的获取和分享(GR)。研究提出了法律和伦理问题包括同意、隐私和社区参与。它也带来了利益和利益共享的问题。名古屋议定书调节利益共享的非人类基因研究,但并没有类似的框架在人类遗传研究利益共享。COVID-19带来了利益共享的问题和股票获得的好处的研究焦点。需要确保股票获得的好处研究,但如何治理这个问题依然存在。定义利益,也需要考虑访问的好处,好处在商业和非商业是否不同基因组研究、利益共享的资助,研究参与者的视角在所有这些问题。此外,数字序列信息(DSI)与GR需要公开访问和可用。这导致了合法利益共享的实现问题的二次使用。此外,经常被忽视的角度的问题是人们想看到的东西,而不是科学家的规定。 This sentiment and the need to also document perspectives from communities is echoed by for example the Code of Research Ethics issued by the San People in South Africa.

这个特殊的问题将探索历史的见解在开放科学运动之间的相互作用,发展的基因组学研究和增加关注利益共享的问题以及现有的和新的思维在人类基因组学研究在利益共享的问题。它将寻求探索观点产生的效益和利益共享利用遗传资源和相关的DSI不同文化和社区。将解压缩的历史和哲学基础利益分享作为一个概念在基因组学的研究中,并考虑规范性概念,可以让参与者与基因组学研究人员和研究人员之间的利益分享自己,尽管南北合作研究,或任何一方在明显的优势。它将挑战现状,鼓励参与者分享他们的数据没有任何考虑的利益共享和解压的意义“公共利益”和“公众利益”。

我们欢迎论文反映的伦理、法律和社会问题相关的利益分享在基因组学研究。从艺术角度,生物医学和社会科学专家们的欢迎。这将覆盖人类基因组数据的共享和使用和人类病原体工业和学术研究人员的数据(有或没有分享商业化潜力)。我们欢迎论文广泛讨论利益共享和可能包括:

●治理的利益共享。
●资金利益共享。
●比较利益分享在突发公共卫生事件与常规的研究。
●公平利益共享的模型框架在多边和双边协议
●的范本,在不同的文化和社会效益和利益共享。
●如何利益共享,或以何种方式可能在公立和私立营利性资助计划实施?
●如何利益分享不同的商业和非商业基因组研究?
●评估当福利应该共享整个研究项目(收购GR,生物/条码/ GR的代金券,存储DSI的公共存储库、下游数据分析)
●替代规范性概念利益共享,抓住适当的利益分享利益和实践的价值。
●谁应该获得好处,在哪些情况下应该个人收益预期,如果呢?

COI: Aminu雅库布与54基因生命科学公司,旨在改善精密医学为非洲和其他全球人口