个人数据治理和隐私数码生殖、孕产妇、新生儿和儿童卫生行动在巴勒斯坦和约旦:映射运动

1。介绍

使用数字技术在医疗保健行业广泛加速世界各地(1),引入多元化的数字干预生殖、孕产妇、新生儿和儿童健康(RMNCH)服务包括注册、卫生监测系统、远程医疗和移动应用程序(移动医疗)(1- - - - - -5)。在某些情况下,这些干预措施发挥了作用,提高利用率和获得卫生服务和在不同的服务提供商之间加强协调(6- - - - - -10)。一直认为,这些计划有助于扩大卫生服务的覆盖范围,克服地理、社会、和行为障碍,举例他们积极的潜力提高RMNCH服务交付(11)。

近年来,数字的使用健康RMNCH特别增加了低收入和中等收入国家(LMICs) (8,10,12)。从纸质过渡到电子注册中心和免费和开源工具和框架的可用性有可能促进进步健康信息的管理(7)。几项研究已经评估的有效性使用这些数字工具RMNCH服务的提供,为计划生育(包括使用移动应用程序9)和产前保健服务(13)。然而,有限的证据表明他们对患者健康状况的影响,强调需要进一步的研究,发现了(8)。

进一步研究有限数字RMNCH健康服务在巴勒斯坦和约旦,特别是数据治理的相关问题,人权,和性别平等,建立了。e-registry的一项研究描述了实施产科干预措施和分娩事件在约旦河西岸和加沙地带(14)。此外,巴勒斯坦的随机对照试验证明避孕行为干预的影响,女性收到手机短信,说明可能的避孕方法,并分析了女性的态度有效避孕(15)。其他研究包括引入电子健康记录(e-health系统)的联合国巴勒斯坦难民救济和工程处的近东(联合国难民救济及工程局)来支持他们的不同的孕产妇和儿童卫生保健等卫生服务(16)。此外,联合国难民救济及工程局发布了电子“孕产妇和儿童健康手册”应用程序在约旦,给孕妇和母亲在智能手机获得教育信息和健康记录(17)。

尽管数字健康潜在的很多优点,利用它而不考虑可能的风险相关的安全和隐私的病人的数据,因此他们的权利,将产生负面影响的潜在受益者。减轻这些风险需要有效的治理,尤其是在人道主义和资源缺乏设置(11,18- - - - - -22)。到目前为止,管理数字RMNCH服务的个人资料的问题一直在考虑不足的背景下,中低收入国家的要求。

本文试图解决这一差距的重要研究寻求RMNCH了解数字技术的生态系统服务在巴勒斯坦和约旦,成熟的水平与执行和评估,和经验的主要挑战,尤其是在关系数据治理和人权的问题。

2。方法

2.1。研究设计

映射运动进行识别数字RMNCH倡议在巴勒斯坦和约旦通过使用一个结构化的工具。

2.2。搜索策略

经过初步探索,确定集中平台的缺失和/或公共,私人和非国有股东或机构负责数字RMNCH倡议,该研究小组部署各种技术在三个月期间(高于2020)来识别这些行动持续的在巴勒斯坦和约旦。

首先,执行一般的开源搜索使用像谷歌这样的搜索引擎,Bing和Yahoo识别相关的倡议。第二,谷歌学术搜索PubMed和Medline搜索相关研究或使用数据基于这些计划。大范围的关键字被用来指导搜索,如:((“女人”或“儿童”或“母亲”或“生殖健康”或“孕产妇健康”或“新生儿健康”或“儿童健康”]和[“卫生信息系统”或“电子健康或“移动医疗或“移动医疗”或“数字健康”或“注册表”或“电子监控”)和(乔丹(国家)或巴勒斯坦))。第三,RMNCH服务提供商等关键利益相关者特别是妇科,儿科医生、实验室技术人员,和保险公司与RMNCH服务被确定。这些组织的网站和社交媒体渠道是搜索(使用阿拉伯语和英语关键词)获得更详细的信息(如年度报告)在他们的数字卫生活动同时使用英语和阿拉伯语搜索条件。术语是电子医疗、数字医疗和卫生系统。阿拉伯语的网站,这样的词“机构hawkamah发布”或“hawsaba”作为搜索条件。第四,对私营部门机构(如诊所、医院、实验室、和保险公司,一段用阿拉伯语贴在许多Facebook页面,比如巴勒斯坦的信息和通信技术孵化器(PICTI)的一部分)和PalGeeks。后,他们被要求联系研究小组如果他们参与或知道任何组织开发了数字卫生行动的国家,这样他们就会联系以获得更多信息。第五,几个相关的人联系,比如健康专家,学者,专家,和研究人员,对他们的认识这些数字计划。

2.3。入选标准

只有那些围绕RMNCH服务计划有关的数字化工作,对于个人和聚合数据,包括分析。这包括卫生信息系统(他的),注册、卫生监测系统、移动应用程序和网站。最初,包括确定的所有计划,然后基于该研究小组成员之间的讨论和共识,最终选择的行动列表进行详细分析。

2.4。映射工具

一个映射的过程是由两位研究者从各个国家和持续了3个月(2020年6月)。研究小组开发了一个提取表映射相关信息从所选数字RMNCH计划包括以下变量:(i)的计划,(2)数据源,(3)执行机构(iv)资助或支持机构(v)倡议的目标,(vi)时间和地点的实现,(七)是否在初级卫生保健或医院或两个,(八)目标人群和受益者。

检索的数据从不同的来源,这样的网站,报道,新闻,和事件,从社交媒体平台的机构,研究文章,可用的策略文档。无法找到在线的数据收集使用个人通讯通过电话或会议相关的利益相关者,如经理和员工。

3所示。结果

3.1。数字RMNCH倡议在巴勒斯坦和约旦

共有26个数字在巴勒斯坦卫生行动和15在约旦被确定。在巴勒斯坦,20(11和9在约旦)符合入选标准,包括在分析中。分解的计划包括如下:(i)六个嘘,(ii)四个注册表,(3)四个卫生监测系统,(iv)三个网站,(v)三个手机应用程序。表1这些不同的项目细节,表2总结了其主要特征。

3.1.1。卫生信息系统

确定的嘶嘶声在这两个国家在国家层面上运作RMNCH之外和覆盖范围广泛的服务。在巴勒斯坦,阿维森纳是主要国家在公立医院开始于2010年,旨在把病人的健康数据协调各级医疗保健服务。阿维森纳归巴勒斯坦卫生部(卫生部)和基金从几个机构实施。在约旦,奥拉朱旺是主要国家e-health系统,促进和实现电子健康记录(EHR)在公共卫生部门。它使临床医生电子健康记录的访问病人,在医院和初级卫生保健中心。奥拉朱旺和由电子健康解决方案实施(EHS)在2009年。

2009年,联合国难民救济及工程局实现电子健康记录系统(EHS)基于家庭健康团队(FHT)方法。这EHS旨在提高卫生服务的质量,服务和支持的联合国难民救济及工程局常见疾病,孕产妇和儿童卫生保健(妇幼保健),实验室,和药房。这是实现在巴勒斯坦和约旦(西岸和加沙地带)。

两个机构嘘也确定在约旦。使用这些I-Soft,阿卜杜拉国王第一大学医院(KAUH)和CertaCure。卫生技术系统在KAUH (I-Soft)是全面,涵盖临床和行政活动。I-Soft是一个完全集成的EHR软件解决方案提供商。CertaCure,主要用于私人医院部门,已经开发成一个全面、综合医院信息系统管理临床和非临床信息。

3.1.2。注册表

最主要的一个特定的数字RMNCH倡议在巴勒斯坦的孕产妇和儿童健康e-registry(妇幼保健e-registry),始于2014年末,由巴勒斯坦国家公共卫生研究所(PNIPH)与挪威公共卫生研究所(NIPH)。这e-registry旨在自动化数据收集的母亲,新生儿和儿童服务公众的初级卫生保健中心在西岸和加沙地带和传输数据从设备到国家层面。

作为一个支持的全国妇女乳房x光检查项目由卫生部提供超过40年或高危女性乳房问题,乳房x光检查e-registry发达。e-registry,始于2013年的PNIPH与卫生部密切合作,旨在帮助信息的监控和跟踪所有的妇女接受乳房x光检查。病人文件保存在一个集中的电子系统,通知病人的即将到来的约会通过短消息服务(SMS),提高妇女参与这个项目。

sub-initiative和阿维森纳系统的一部分,介绍了差点被注册在约旦河西岸2015年来监控和减少“死里逃生”情况下的母亲在分娩中勉强过关有助于减少孕产妇死亡病例。除了巴勒斯坦国家注册,联合国国际儿童应急基金(联合国儿童基金会)已经实现了一个名为NutriDash全球倡议,全球营养信息收集和分析系统。西岸和加沙地带已经自2014年以来,这一行动的一部分。

在约旦,和谐生殖卫生注册(hRHR)系统是在2019年由地中海东部开发公共卫生网络(EMPHNET)与医生合作,作为孕妇的生殖卫生注册和分娩Al-Mafraq改善孕产妇和儿童保健服务的省。

3.1.3。健康监测系统

在巴勒斯坦,有两个主要的电子健康监测系统与RMNCH有关。第一个是孕产妇死亡率监测,由在约旦河西岸巴勒斯坦卫生部2010年追踪号码和孕产妇死亡的原因。死亡注册主要是在通过阿维森纳医院。孕产妇死亡发生在医院外捕获通过初级卫生保健理事会人们提交死亡登记表格。第二个是基于性别的暴力的国家天文台(GBVO)宣布的妇女事务部(MWA) 2018年,目前开发但尚未实现的。这个项目开发的配合卫生部旨在登记、监控、分析和跟进一切形式的基于性别的暴力。

我们还发现了两个新的健康监测和登记系统在约旦,也就是说,约旦的孕产妇死亡率监测和反应系统(JMMSRS)和约旦死产和新生儿死亡监测系统(JSANDS)。JMMSRS旨在减少可预防孕产妇死亡通过持续的监控系统,不仅注册的死亡人数,还提供了关于死亡的根本原因和因素。JSANDS已经实现的五大医院自2019年8月:一所大学医院在约旦北部,政府医院在约旦北部,北部的大型私人医院约旦,Al-Mafraq省的大型专业医院,和一个专门的约旦转诊医院在南部地区。这个监控系统已经开发成一个安全的在线数据输入系统收集、组织、分析、死产和传播数据,新生儿死亡和相关原因。除了死产和新生儿死亡,JSANDS还登记出生,发生在每个参与医院作为分母死亡率的措施。死亡的定义是基于国际标准的世卫组织和疾病控制和预防中心(CDC)。

3.1.4。网站

一些计划(两个在巴勒斯坦和约旦)发现在网站上提供信息的形式广泛的RMNCH服务,包括预约预订服务和咨询,以及提供教育和宣传材料。在巴勒斯坦,2016年,教育部在卫生部开发和推广一个网站和一个相关的YouTube频道为母亲和儿童提供健康教育材料。此外,“WebTeb”,私营部门计划从2011年开始,与卫生专业人员提供信息咨询和联系。这项计划旨在为阿拉伯语的读者提供值得信赖的医疗信息,连接公民和全球卫生信息提供者。它有一个特别关注妇幼保健服务,和一个叫“TebBaby”的部分提供信息在整个妊娠和产后的母亲。为妇女提供信息的网站不管他们的位置和真实性,并提供高质量的信息。此外,在2015年,它推出了相关的移动应用程序,也称为“TebBaby”,来帮助跟踪他们的母亲怀孕与怀孕有关的相关信息,交付,和照顾孩子。信息系统还生成提醒和重要的测试需要,有关营养、睡觉,和其他相关问题。

在约旦,我们发现了一个网站叫“母乳喂养支持协会”,第一次在阿拉伯语网站,专注于母乳喂养和相关问题/问题。母亲关于母乳喂养传播所有相关信息,包括科学文章,母乳喂养相关的视频和图片。

3.1.5。移动应用程序/短信

我们确定了三个独立的移动应用程序计划和四大移动应用程序和其他相关活动(嘶嘶声或健康监测系统)。

在巴勒斯坦,有两个移动应用程序。第一个是“Nabd生活报”应用程序,于2018年推出了巴勒斯坦的阿拉伯裔美国人大学(美国)与卫生部和世界宣明会基金会合作,为母亲提供交互式信息之前,期间和之后怀孕。它为母亲提供了访问和视听教材编写的。它包括信息的生理和心理健康保健和营养的母亲和孩子在他们的生活的第一年。消息是向用户提供符合他们的地位和信息登记。第二个计划在巴勒斯坦儿童保护服务热线121,由Sawa公民社会在2004年,作为一个免费热线接收电话和提供支持和咨询儿童和青年男性和女性谁正在经历任何形式的虐待,暴力,或忽视。热线代表巴勒斯坦儿童热线国际,一个全球网络,其中包括来自120个国家的帮助热线。

在约旦,一个独立的移动应用程序被认定“儿童免疫程序(CImA)。“CImA旨在帮助叙利亚难民Zaatari阵营来挽救他们的免疫和健康记录,以促进健康信息共享和提醒他们将疫苗任命和提醒他们错过了约会。

除了上面提到的独立应用程序,我们确定了四个移动应用/短信与其他相关计划。在巴勒斯坦,妇幼保健e-registry的一部分,一个试点项目目前正在实现的PNIPH组成的服务注册预约提醒孕妇和产后妇女。这个试点项目检查如果这样的短信可以提高治疗的质量和及时的上座率。第二,乳房x光检查e-registry还一个相关的服务,提醒女性即将任命的。第三是TebBaby移动应用程序,前面所提到的,支持TebBaby网站为母亲提供的详细信息。

第四个移动应用程序,这是专门为妇幼保健和联合国难民救济及工程局的EHS的一部分,是e-MCH应用程序。这个应用程序是一个母亲和儿童健康的数字化版本(MCH)手册,是2009年以来在联合国难民救济及工程局医疗中心分布式所有巴勒斯坦难民的母亲。这充分定制的交互式移动应用程序有一个阿拉伯的界面,使其用户友好,使母亲进入他们的个人和他们的孩子在联合国难民救济及工程局的e-health系统的信息。应用程序将通知发送给母亲预约信息和警告,改善医疗服务提供者之间的通信和母亲和他们的孩子。母亲的应用程序还提高健康素质教育内容对新生儿和儿童保健。这个应用程序开始实施自2017年以来巴勒斯坦难民在约旦但尚未使用的巴勒斯坦。

3.2。数字方面的举措

的平台或软件中使用包含计划,使用的一些嘶嘶声特别设计的技术平台,使收集、处理和管理的数据。这包括他在巴勒斯坦阿维森纳,依赖于一个基于web的临床决策支持系统称为AviTracks-DM病人的管理。这个平台还用于管理孕产妇死亡率监测系统和次死里逃生的注册表,阿维森纳sub-initiatives。

联合国难民救济及工程局也使用电子医疗记录系统收集患者的数据一般FHT e-health系统内的方法。这个系统也连接到e-MCH手册,使用免费和开源“Drupal内容管理平台,可普遍用于建立通用的和结构化的内容和集成数字框架。大学者,主要在约旦由EHS,取决于一个开源医疗系统称为退伍军人卫生信息系统技术架构(VistA),一个国际使用EHR,还利用hRHR。I-Soft EHR,一个医院,他还利用开放的框架的服务和功能,称为DXC的平台,一个受欢迎的全球卫生保健提供者所使用的工具。

CertaCure,另一方面,发展自己独特的平台提供信息技术解决方案在约旦私立医院提供的医疗服务。这个平台提供了全面的解决方案,图像存档和通信系统(PACS),定制软件和web开发。

包括注册都使用通用的开源平台。妇幼保健和乳房x线照片e-registry在巴勒斯坦取决于DHIS2平台。DHIS2是一个开源的、基于web的软件平台进行数据收集、管理和分析。它是世界上最大的卫生信息管理系统(HMIS)平台,73年被卫生部低收入和中等收入国家,包括部门部署在60个国家(见dhis2.org)。在巴勒斯坦,基于RMNCH指南,DHIS2跟踪e-Registry收集、分析和跟踪案例数据为孕产妇和儿童的健康。除了这些注册中心,GBVO也取决于DHIS2。NutriDash注册中心,联合国儿童基金会通过Azure云(2015年微软Azure)作为替换旧系统为了提高他们的操作和编程效率。这两个监测系统(JMMSR和JSANDS)在约旦有利用自己的特殊软件。辅料表S2展示了主要的数字方面的计划,我们可以报告后我们最初的研究。

3.3。治理方面的举措

所有嘶嘶声包含在本研究收集和处理病人的个人数据,包括人口、医疗、和clinical-related数据。都在这两个国家生殖健康相关的注册表,妇幼保健e-registry hRHR,以及乳房x光检查e-registry还收集和处理个人数据。NutriDash收集聚合数据对当前有关母亲和儿童营养计划。此外,所有卫生监测系统还包括收集个人数据的患者。另一方面,大多数的网站处理个人数据有关疾病的历史,主要症状,和一些人口统计信息,除了电子邮件地址,电话号码,使用数据(IP地址使用的手机或电脑,操作系统,和使用的设备类型),和饼干追踪数据。的一个网站不需要收集个人数据也直接问用户个人信息访问服务和依赖母乳喂养相关主题发布教育信息。然而,根据网站的配置和其他分析工具可能是使用,它可以处理个人数据,如使用手机或电脑的IP地址,操作系统,使用的设备类型。移动应用程序也包含在本研究收集个人数据的患者。

数据控制器,即。,the entity which determines the purpose and means of personal data processing, for the data processing activities in all initiatives included is the main implementer, which in most of the cases is the MOH, the responsible UN agency, or the private company that governs the initiative.

不容易收集信息的数据共享和隐私政策倡议。如果他们存在,大多数政策都没有公开。个人接触利益相关者帮助在某些情况下得到一些信息的政策规范数据处理活动,包括数据共享和确保病人数据的隐私和安全。包括的一些举措,尤其是网站和移动应用程序,他们的隐私政策在线发表在计划的描述。然而,嘘,注册,和健康监测系统,要么是没有隐私和/或数据共享政策,或不向公众开放。这并没有使它容易分析这些政策的内容。辅料表S3展示了主要的治理方面的计划确认后到目前为止我们的初步研究。

4所示。讨论

介绍一个映射的结果,旨在锻炼扫描可用的数字RMNCH倡议在巴勒斯坦和约旦,了解他们的特点和水平的实现,并探索如何解决数据治理和隐私的问题。本研究的发现是基于网络搜索和利益相关者联系按所使用的方法。可能有其他系统可用在巴勒斯坦和约旦内部发展,不报道文学或网络,但用于RMNCH等收集患者的数据。这样的数字解决方案是非常重要的,以确保RMNCH服务可用于妇女生活在资源匮乏地区先进的系统可能不是可行的。映射显示有越来越多地使用的数字技术领域的RMNCH服务在这两个国家,近年来发展迅速。然而这增加,伴随着不清楚监管政策特别是个人数据和隐私和安全监督数据处理活动。

关于项目的信息并不总是容易和/或公开访问。各种技术被用来收集所需信息,在两个阶段:(1)确定计划和(2)收集更详细的信息。大多数项目仅限于一个利益相关者。我们不能识别任何行动,由两个或两个以上的利益相关者共享。然而,这些信息可能会出现在未来的岁月里,我们继续探索这些行动是如何实现在实践中,不同的演员参与数据处理,即使他们没有公开宣布。

这种映射运动识别20数字RMNCH倡议:17全面实施项目和3飞行员。这些措施主要是基于需求和国家重点开发的;然而,他们随意设计,不遵循国家计划和框架。这些项目大多是没有实现在国家层面上,反映出缺乏中央计划在开发的早期阶段。研究表明,数字医疗解决方案应该从调查的核心问题是否解决突变的质量水平和可访问性。这些包括技术功能和可行性检查,用户满意度评估、干预和评价的有效性包括“物有所值”(1,23)。

4.1。目的、成熟度和评估数字RMNCH倡议

而数字RMNCH举措主要是用于支持妇女和儿童的健康,他们不一定是有效的提高质量和访问服务。最近系统综述检索245 RMNCH移动医疗干预措施的研究,包括51随机对照轨迹(相关的)和显示RMNCH移动医疗的积极影响纯母乳喂养和产前护理。然而,近一半(43%)的相关显示的负面或不清楚影响移动医疗干预(24)。一个可能的原因可能是缺乏严格的评估。这是在我们的数据,这表明,即使11两国的计划已经完全实现(辅料表S1),他们还没有被完全评估(辅料表S2)。此外,这些项目通过成熟的生命周期的不同阶段发展。然而,法律框架,支持移动医疗干预措施的实施缺席在几个国家(1)。同时,电子健康数据提供几个途径来评估卫生系统的各个方面,数据通常是穷人由于缺少重要的记录和报告信息不一致。低质量数据阻碍可信使用这些数据,特别是在评估这些计划(25)。先前的研究表明,RMNCH可以有效地改善妇女和儿童的健康只有当通知的专注和严谨的监测和评价程序和支持的证据,从而确保RMNCH移动医疗干预(的有效使用24,26,27)。

4.2。增加的证据效力

数字医疗解决方案表明,他们可以有效地改善健康结果如果制度化或经常用作常规实践服务交付(28)。推荐,需要坚实的证据来确定这些项目的价值和有效性并推进国家层面上的扩大(1,24,28)。因此,在巴勒斯坦和约旦,这样的项目的实际效益有待观察。然而,证明这些措施的有效性是一个挑战,可能由于缺乏统一的评估和评价标准以及缺乏不同党派和利益相关者之间的合作努力。计划的有效性的评估可以以不同的方式取决于项目的类型,例如,这可能是通过评估接触水平的教育和推广视频或下载手机应用程序的数量。其他挑战阻碍采用数码解决方案在巴勒斯坦和约旦包括有限的基础设施,缺乏政府的承诺,缺乏技术熟练的专业人员和专家,缺乏资金(16,25)。

虽然有一个相对有限的数字RMNCH计划在这两个国家,一个更具挑战性的问题是分裂和不协调的努力,在一定程度上,他们中的大多数并不建立在他人的成就。这个分裂可能是缺乏沟通的结果在这些地方RMNCH行动以及缺乏集成两国与其他可用的嘶嘶声。虽然在这两个国家卫生部负责管理健康数据和信息,仍然没有国家指导委员会协调与卫生战略举措的总体责任在国家层面上(25)。这也可以解释缺乏强劲的本地评估这些计划。

4.3。重点:解决问责、数据治理和人权

我们最初的观察是,在国家一级,RMNCH程序应该把重点放在增加问责,数据治理和人权。数据处理活动在所有行动的责任包括在这两个国家的主要实施者,即。,数据控制器,它在大多数情况下是卫生部,联合国机构或私人公司管理主动权。

乔丹还没有一个全面的数据保护法律虽然在议会正在讨论一项草案,但当前版本低于国际公认的原则和标准(29日)。巴勒斯坦的局势很复杂,约旦河西岸,加沙地带和东耶路撒冷受不同的法律制度。巴勒斯坦权力机构(PA)没有采取了数据保护法律,尽管实例,一些地区和巴勒斯坦受到以色列法律,他们不是以色列的保护隐私的法律保护(30.)。除了这一法律空白虽然很多,如果不是所有的数字计划处理个人数据的病人,这是不容易找到的信息包括数据处理和隐私政策的倡议。从到目前为止收集到的信息,处理个人数据的规定按国际公认的隐私和数据保护的原则和标准是不存在的国家数据保护框架的形式在这两个国家,如果它存在,它依然疲软的水平调节每个数字计划。

这些数字项目的各种技术特点和设计选择所有引发各种数据的安全问题,基础设施,和采取的措施,以保护数据和数据对象,例如数据是否加密,权限管理,数据是否在休息和在运输过程中保护,等。这些技术特点将是未来研究的重点是这个研究项目的一部分。

有效的隐私和数据保护的法律保护与健康有关的数据移动医疗干预措施至关重要,因为他们识别用户的权利和责任控制器和处理器的数据收集,访问和跨边界(共享敏感信息1,31日,32)。74年一项调查信息和问责制委员会(CoIA)国家评估数字健康相关数据的隐私保护妇女和儿童的发现更广泛的隐私保护,只有20%的这些国家有特定的立法在这个问题(1)。如上所述,巴勒斯坦和约旦的一部分,这些国家没有一个全面的数据保护法律。

的另一个重要方面的立法,规范处理个人数据与监督和监控谁能共享和访问相关数据在卫生部门和当地地理边界之外(1),以确保个人的权利保护在数据生命周期,防止功能蠕变等原因。目前,有一个缺乏立法监管共享健康相关数据通过他在国家医疗保健设置。映射运动是一致的结果与一些国家的披露缺乏全国采用的标准,如国际疾病分类(ICD)和系统化的医学术语(snom)临床术语系统采用移动医疗计划和分享健康数据(1,33,34)。引入适当的隐私立法对健康的目的提出了好处和挑战。的好处是共享电子健康档案的能力,使保健和改善临床决策的连续性,也有好处给患者控制自己的健康记录,是否这些都是纸或数字(1,35)。另一方面,一些隐私政策的担忧RMNCH包括二次使用的数据超出了原始数据收集的目的和个人的了解,谁有权限访问它,以及如何使用它。

缺乏现有的或公开的隐私政策反映了一般由数据控制器的漠视责任从部署数字计划和处理个人数据和一个完整的缺乏了解和考虑这可能影响的有效保护人民和他们的数据。他们的不作为,未能识别的风险和安全措施必须到位,以确保这些保护措施。这已影响到交付的有效数字RMNCH服务。

此外,这些信息必须评估在上下文。这些数字的举措,也包括公共和公私合作,存在于两国没有数据保护法在地方和联合国难民救济及工程局等第三方享受特权和豁免权。这引发了有关问题处理的角色和职责的个人资料和问责机制。

将作为这个项目的一部分进行进一步的研究来分析现有的隐私政策的一些举措包括在这项研究针对国际公认的数据保护和人权标准和原则,和几个(取决于资源和访问),会有分析,反复核对的政策与实践。对于那些数字计划没有隐私政策,我们将努力确定是否存在任何其他政策规范的处理个人数据和如何选择的隐私和安全,保证了用户对他们的权利的保护在这样一个监管空白。

4.4。研究的优点和局限性

这项研究提供了编译信息数字卫生行动相关RMNCH在巴勒斯坦和约旦和分析研究如何将这些操作在实践和监管。我们希望它将帮助决策者在规划未来数字计划有效治理保障人权、性别平等、有效和公平获得卫生保健和避免重复和其他学习经历。报告中还指出了治理领域数字卫生行动需要讨论和实现者变得更加明显,用户,和病人。

这项研究中面临的主要挑战的可用性的信息数字卫生行动。研究人员利用一些方法和搜索几个来源来收集尽可能多的信息。我们将继续努力克服这一挑战通过多样化和创新研究和数据收集技术,但必须承认,我们的发现和分析可能是有限的信息我们已经能够访问本研究的范围内,并进一步的信息可能会导致其他结果和结论。如果进一步的信息带给我们的注意力和/或成为可访问在这项研究中,我们将确保反映和整合这些新元素尽可能考虑到我们的时间和资源。

5。结论

数字健康正成为健康系统的一部分在巴勒斯坦和约旦。确定的数字RMNCH计划在这两个国家可能会承诺确保有效和公平获得RMNCH,但需要更多的努力来理解这些举措的影响数据治理和人权和有效监管的需要。由于移动医疗技术和数字技术的快速的技术变化和由此产生的前所未有的方式生成和分析健康数据,现有的政策和法规,即使是在地方,不足以保护人们,他们的数据,他们的权利。此外,还有很多需要做,加强跨部门的协调与配合,促进移动医疗干预措施挽救妇女和孩子的生命尤其是脆弱的设置。形成一个功能国家指导委员会将负责数码解决方案协调这两个国家的重点。此外,隐私和数据保护的法律和政策应该开发解决健康的所有方面的数据和信息包括访问、存储、检索、分析和传播。

数据可用性声明

最初的贡献提出了研究中都包含在本文/辅料,可以针对相应的作者进一步询问。

道德声明

道德伦理委员会批准了在巴勒斯坦和约旦Birzeit大学科技大学在约旦。参与者提供他们的知情同意参与这项研究。

作者的贡献

YSK, n mea、SS和项目设计的研究。锰、n mea、YSK和MSA参与协议和工具的发展。YSK、MSA、n mea和MN参与获得伦理批准,数据收集,数据分析和结果写作。MN写了初稿的手稿。所有作者的文章和批准提交的版本。

资金

这项研究受到了国际发展研究中心(IDRC),加拿大,作为一个研究项目的一部分,“管理数字化个人资料加强生殖,孕产妇、新生儿和儿童健康服务交付在巴勒斯坦和约旦在脆弱的环境。”

确认

作者要感谢塔玛拉女士玛丽对她的帮助在数据收集和所有的利益相关者的计划提供更多细节和资源映射过程。

的利益冲突

作者声明,这项研究是在没有进行任何商业或财务关系可能被视为一个潜在的利益冲突。

出版商的注意

本文表达的所有索赔仅代表作者,不一定代表的附属组织,或出版商、编辑和审稿人。任何产品,可以评估在这篇文章中,或声称,可能是由其制造商,不保证或认可的出版商。

补充材料

本文的补充材料在网上可以找到:https://www.雷竞技rebatfrontiersin.org/articles/10.3389/fdgth.2023.1165692/full补充材料。

引用