它是谁的责任与孩子和年轻人谈双性/性别差异发展吗?年轻人的、照护者和健康专业人士的观点

1介绍

过去,双性/性别的差异开发信息(DSD)经常隐瞒影响人。这是符合历史从病人隐瞒信息的一般医疗实践和儿童尤其等隐藏许多医学问题普遍存在。的假设支撑隐瞒行为导致羞愧和耻辱被传达给儿童成长与双性变化。这些实践不再站得住脚的,最近的共识文件强调真理告诉积分当代护理标准。例如,2018年的共识声明阴阳人/ DSD状态:“解释条件的适龄儿童和青少年促进语言接受和可以帮助减少恐惧和耻辱”(1,p . 419)。

虽然护理文件指出,病人教育的重要性,与真理的理解告诉不可或缺的道德实践和知识是基本健康和幸福(1,2),他们缺乏解释如何披露儿童应该发生。引用年龄或发育适当性与未成年人是常见的,但如何实现细节是稀疏的建议。需要披露,由谁当,和哪些因素应该照顾者记住他们参与这个复杂的任务吗?尽管越来越多的资源开发的团体近年来,英国支持小组得出结论从最近的一项调查,绝大多数的家庭,年轻人和成年人积极掩盖诊断(3)。

在美国的一项研究涉及女性儿童先天性肾上腺增生(CAH)和他们的照顾者表明,护理人员和年轻的和年长的孩子谈谈CAH (4)。之间的矛盾的观察研究和英国调查可能反映了方法论的差异。孩子在美国学习回忆在早期与医护人员交谈,即使他们往往不会召回的具体内容。许多说,儿童和青少年卫生与发育司是看不见,心不烦,直到他们不得不吃药或社会限制了治疗。孩子们表示不希望CAH定义它们。一些关于通信(护理人员描述是“实事求是的”4,p . 676)。研究团队不能确定一个看护者之间共同语言来描述CAH的孩子。总的来说,主要照顾者觉得他们没有做得很好。这项研究提出了有趣的问题如何披露可能会发生,表明更多的研究在双性这个话题/ DSD可能是有用的。

尽管研究致力于儿童接受的经验解释双性/ DSD稀疏,谈话的主题在其他医疗保健设置提供有用的参考点。系统回顾表明,年轻人的观点与一系列的长期条件并不总是时充分考虑医疗决策,导致一些年轻人体验”焦虑,被低估和排斥的感觉。”(5,p . 1731)。被通知容易导致under-involved决策。一些研究人员进一步强调一种背叛,不信任和愤怒在实例的孩子已经长大了不知道对自己的身体状况,被告知部分或虚假信息,知道有一个秘密对他们在家庭中不被允许知道秘密的性质(6)。

正在对他们的医疗保健和孩子对话,另一方面,提供了一个基础与他们在医疗决策发展。良好的沟通因此符合儿童以及成年人的利益(7,8)。对话在各种保健设置不再是关于是否要告诉孩子他们的医疗条件(9),但如何提高通信的质量。

研究护理人员的经验和他们的孩子谈论性染色体条件(6)确定以下质量沟通障碍:照顾者的困难了解必要的信息;的情感痛苦的条件或情况;护理人员的困难知道如何以及何时向孩子解释的信息;照顾者的担忧的可能性信息将困扰他们的孩子;周围的语言条件可以呈现一个屏障由于无法理解医学术语和与性有关的术语的内涵。

护理人员在医疗设置有报道感觉受到不得不公开与孩子谈论性相关话题(10)。看起来,这些困难是复制甚至在专业服务发展到具体地址性发展的担忧,即使道德理由诚实披露有关的儿童和年轻人的诊断性发展成熟的(11)和广泛认可。¹

2018共识声明表明,应该与孩子讨论的话题从四岁以上,包括性和性别信息,自然发生的变化,有用的词汇,青春期,隐私和保密,处理欺凌,和生育能力,例如(1)。尽管有这些积极的意图,临床文献往往不是解决与儿童和年轻人讨论的意义生殖和性特征或对身体的不同社会背景的经验。信息往往是在生物方面,这可能会吸引注意力从生活的社会心理影响诊断有关性的发展。

的素养要求的理解和解释的诊断性发展是实质性的。临床医生可以照顾者和孩子之间发挥桥梁作用(12),但是照顾者很少报告感觉支持的卫生专业人员承担的任务与孩子谈论阴阳人/ DSD满怀信心(6,13)。护理人员从专家(表示希望更多的指导14- - - - - -17)以及材料和资源的持续的过程通信在家庭中(6)。麦考利(18)提出了一个教育方法为临床医师和护理人员和年轻人交谈。最近的一项研究进一步显示了一个建设性的角色可以由志愿者与变化性特征与照顾者(19)。一些专家辅助支持团体²生产浓缩版和迷人的医疗照护者和儿童的信息。然而,这些合作似乎是基于这样一个前提:护理人员负责专家医疗信息正确传达给孩子,可以考虑孩子的认知和情感能力。

本文是基于分析的年轻人来说,护理人员和卫生专业人员应对挑战关于双性/ DSD沟通。感兴趣的问题是:(i)是谁的角色与儿童和年轻人谈论他们的医疗条件和医疗相关的上下文中的诊断性发展?(2)策略似乎工作,遇到什么困境,在适当地吸引儿童和年轻人谈谈他们的病情和医疗吗?

2方法

这里的数据集分析由半结构化访谈12年轻人相关诊断性发展,28看护者诊断儿童和32专家卫生专业人员。招聘卫生专业人员发生在12个医院。所有卫生专业人员参与这项研究工作,或在与多学科团队密切的关系(联合化疗)相关专业诊断性开发在苏格兰(n = 6),英国(n = 19),或瑞典(n = 7)。健康专家包括心理学家(n = 7)、内分泌学家(n = 6),泌尿科医师(n = 6),妇科医生(n = 4),遗传学家(n = 3),护士专家(n = 3)和儿科医生(n = 3)。

年轻人参与的人15 - 26岁(平均年龄= 21年),都位于英国。他们招募了通过支持组(n = 2)或医院诊所专门从事相关诊断性发展(n = 10)。在医院里,23岁的年轻人(15-26岁)参加诊所在2013年9月和10月是接近。都了解这项研究,问他们想参与。其中,13日拒绝报价,由于不感兴趣谈论他们的经历或者没有时间参加面试。所有参与的年轻人被分配女性出生时,他们发现了他们的诊断包括儿童和青少年卫生与发育司、AIS,性腺的发育不全和MRKH。

护理人员是从瑞典招募(n = 9)和英国(n = 19)通过支持团体在2013年和2014年。28日护理人员包括20母亲和8父亲代表25的家庭。每一个照顾者与46个参与至少有一个孩子,XX CAH (n = 15)或不同性别发展(n = 13)如AIS、性腺的发育不全或5股alpha还原酶。一位被采访者与诊断有三个孩子,四个受访者与诊断,有两个孩子,其余23看护者与诊断有一个孩子。被试儿童年龄在6个月和24年(平均年龄:9.9年)。

卫生专业人员通过KR访谈、学术心理学家。护理人员和年轻人通过TL访谈、临床心理学家、研究员瑞典语和英语流利。在面试的时候,TL博士研究员由基米-雷克南和博士面试audio-recorded转录监管。

综述了卫生专业人员的研究和伦理批准由NHS国家科研伦理服务(参考:11 / LO / 0384)和萨里大学伦理委员会(参考:EC / 2011/68 /该公司)。研究与照顾者和年轻人在英国被批准的国家科研伦理服务:nr委员会伦敦/伦敦西区(REC: 11 /会/ 0385),伦敦大学学院医院联合研究办公室(研发项目ID: 11/0143)和萨里大学伦理委员会(EC / 2012/52 /该公司)。研究与护理人员在瑞典斯德哥尔摩地区伦理委员会的批准(2008/1671-31/3)。

本文中给出的分析是SENS的一部分项目被描述进一步其他地方(17,20.- - - - - -24)。为了优化匿名,参与者不知道对方。卫生专业人员参加本研究不一定接触,或指,任何照顾者或年轻人参加了这项研究,反之亦然。

12个年轻人参与这项研究被要求当他们第一次发现了他们的条件,他们发现,他们发现了什么,它是如何沟通。28护理人员被要求如果他们跟他们的孩子,有多少孩子知道他们的情况,这些知识是如何沟通的。32健康专家被邀请去谈论他们如何参与照护者、儿童和年轻人,他们如何解释选择干预和如何讨论决策。他们说什么以及信息披露的儿童和年轻人以及由谁。

2.1分析

相关数据与儿童和年轻人谈论阴阳人/ DSD及相关治疗被确定在访谈和编码的电感(25)。按照专题分析,分析过程识别重复的主题在描述数据的数据,组织和与这些主题。最后一步的专题分析,我们检查卫生专业人员、护理人员和年轻人每个定位自己在讨论的过程中相关的条件,和阅读中的三组关系。下面,我们就来展示主题对年轻人来说,护理人员和卫生专业人员分别表1总结的主题)。

3的结果

3.1对年轻人的采访

年轻人参与这项研究描述了如何发现了他们的身体状况在三种常见方法。这些都是(1)找出从成年人的问题问他们拼凑的东西或在听证会上说;(2)相信他们早就知道,但发现他们被告知的是不正确的;和(3)得到信息时直接问。最后,一些年轻人避免描述主题,而不是想直接问。这种回避与进一步的医疗干预的可能性至少在一个实例。这些披露的经验如下例子。

3.1.1辨识

许多参与者描述他们的交互与临床医生只提供线索,有问题他们而不是让他们积极参与讨论生物医学治疗过程和依据。一个年轻的人例如反映在工作与医生交流时发生了什么:

医生问你问题…你的收集(笑声)他是在试图表达什么。…即使你作为一个年轻的孩子工作了(笑)是的…。我不认为,我从来没有坐下来,从A到B的解释。

一些记忆转折点时突然变得清晰和他们的知识结晶的的信息。这可以发生在年轻人开始在互联网上搜索或移动到一个成人服务,例如:

我想当我搬…[成人诊所]…第一次,我对我的条件是给定一个字幕新闻…这都是东西,我知道只是更好的格式,容易理解。但是如果我早考虑到…它会一直(笑声)容易得多。

根据上面的参与者中,孩子们被告知一些沿途但信息不得挂在一起。不同的参与者给了一个非常明确的对卫生专业人员和护理人员应该如何处理沟通关于诊断一个年轻人:“我认为…他们很早就应该与孩子交谈。”

3.1.2总是知道

许多年轻人不记得第一次采访他们的诊断是提高。有些说他们早就知道,有些年轻人描述他们的照顾者管理这种情况。一个年轻人说:

[它]从来没有秘密…我记得去很多医院预约当我小的时候…然后每周检查了很长时间…我妈妈了,我手术的照片…例如…,我记得看到那些曾经在一本相册…妈妈,“是的操作你当你还是一个婴儿。“…她不进入细节…但我不,我想我从来没有真正骗了。

以上摘录表明,无论成年人可能会或可能不会说什么,孩子知道他们可以把药片,花了时间在医院,有手术和医学监控。甚至当一个孩子或年轻人回忆这些细节,他们不一定知道他们诊断的性质,或者是任何治疗或监视。另一位参与者描述总是知道进一步解释了这些问题:

显然我一直都知道…因为我有伤疤…所以我知道他们来自一个操作…我想当我老了…我被告知我有疝气,不得不被删除…如果有人问到我不得不说…的伤疤。我认为我14岁的时候当我告诉完整的诊断,我自找的…当我在医生。

虽然这年轻人首先说他们“总是知道,“看来,作为一个孩子,他们不知道任何一个多隐瞒撒谎(疝气已经删除),直到他们要求医生信息,它们发生在14岁。这些观察结果表明,作为一种表达,总是不知道是不一样的了解自己的身体,治疗和持续的护理计划。

3.1.3感觉矛盾

告诉年轻人早给他们更多的机会来应对的信息,而隐瞒信息或延迟通信会导致伤害,愤怒和无助感(26)。然而,年轻人在我们的研究中承认,早一点信息提供给他们,他们可能没有被打开。一些表示不感兴趣从事任何与主题的方式没有什么不同深度的表达式通过年轻人CAH在最近的一项研究(4)。参与我们的研究反映,“你很年轻,你不想把它“。照顾他人也会犹豫,“负担”孩子(见下文),相互矛盾可能意味着通信延迟或不完整的,与其他各方期待开始讨论和解释的缺失等举措反映不够好或不愿参与其中。

照顾者可能依赖于一个孩子或年轻人问问题,但目前还不清楚从当前研究儿童或年轻人这样做必然是舒适——一个共鸣的早期观察研究(27)。与她沟通与医生,一位年轻的受访者在当前的研究中表示,尽管她“很舒服点,”她”并没有真正喜欢和医生讨论任何事情。”年轻人说,“我永远不会问问题[医生]”。不同的参与者给不同的原因不愿提问。描述在一个“泡沫”,而不是想要分享东西或提问。她描述她担心提问可能被解释为一个邀请医学干预和她说她“不想问他们,因为我不想让他们做什么。”这参与者解释说,住在一个泡沫,不想谈论有关,她没有被允许保持私人在她的生活中,或在控制自己的生活,因为必须分享那么多医疗过程中交互:

我几乎感觉(停顿)我没有控制我的生活…我对自己没有任何个人或私人因为你不得不与大家分享。

3.1.4评估自治

孩子不可避免地收集有关身体和情绪理解差异和医疗干预措施。这并不意味着他们已经收集到准确的信息,或者他们觉得舒适询问他们经历过的东西,可能不懂。这并不意味着他们有任何想法或治疗条件如何影响他们。他们可能剩下头疼的恐惧和不确定性,良好的沟通与成人可能地址。

当年轻人反映在他们的童年经历,他们承认,他们有时不感到安全提问,有时不觉得谈论这个话题感兴趣。但是现在他们有点老,他们觉得最好的,孩子们被告知尽快。他们建议被给予口头和书面信息。他们觉得这是重要的是能够选择成人参与谈话在一个特定的时间点。例如,一个被采访者解释说,它会帮助她很多,如果她问,医生,她是否想要她照顾者参与最初的讨论她的诊断:

在一个理想的世界…医生会问我,“你想说话,你想让我跟你或你的父母,或者你们两个在一起吗?”,我就会说:“我想单独和你谈谈。”

3.2护理人员的采访

护理人员参与这项研究报道在不同阶段的信息披露要求。他们中的一些人认为孩子太小,不明白的信息和没有了话题;一些人跟他们的儿子/女儿找到了接受;和一些曾试图提高话题但已经会见了不感兴趣或阻力。如何护理人员经验丰富的信息披露的过程中孩子和他们告诉孩子的是最佳捕获四个标题下:(i)是不容易的;(2)疾病讨论;(3)解剖学讨论;和(iv)差异说话。

3.2.1并不容易

大多数护理研究的参与者表示,它不容易知道何时以及如何谈论诊断、医疗和身体差异与他们的孩子。护理人员解释说,有许多运动部件的时间、内容和策略与孩子谈论他们的健康和他们的区别。

在一些情况下,护理人员认为他们的孩子太年轻,还是太复杂”孩子们被告知。一些预期的孩子当他们开始交谈学校或“当他们老”。一位母亲觉得她女儿有太多其他的事情要处理,没有想要负担孩子进一步。这位母亲报道,这条线的推理被医学专家断然名誉扫地的在她面前孩子:

我没有告诉女儿的名字正确地对她的条件。…我不认为她知道她需要更多的压力…(诊断),但我从来没有告诉她关于所有手术…嗯,然后我们有预约[外科医生2]…看看是否有任何进一步的手术需要和他说……”(女儿的名字)你都知道了什么?“我对他说,“把它一分钟,我可以自己跟你说话吗?…我需要向你解释,她不知道某些事情。“…在她的面前,他说:“什么样的母亲没有告诉他们的女儿怎么了?”

她妈妈解释说这样的解释是什么在孩子的最佳利益是非常不同的医学专家。护理人员描述了需要考虑孩子的能力和环境。另一位母亲说,他们需要一天一次,看看他们的女儿对即将到来的检查和应对女儿的线索。

照顾者的几个原因他们没有更加公开地谈论他们的孩子。一些护理人员也谈到害怕孩子过早“麻烦”。父亲说,他不知道女儿认为什么条件,他不想问她“[b]因为我不想开始把想法放在她的头”。其他护理人员说他们必须记住停止说话在孩子的头上,而是开始交谈或和孩子。

总的来说,护理人员反映在一个持续的困境是否披露信息诊断的孩子。他们认为告诉孩子方面的诊断,可能有一个孩子与同伴共享敏感信息的风险之前,他们明白这一行动的后果。一些护理人员说他们会喜欢心理专业的支持帮助的过程与儿童和青少年谈论阴阳人/ DSD。

3.2.2疾病说话

照顾者的CAH两岁以上的患儿常说,他们跟他们的孩子为什么他们必须吃药。有人说他们开始尽早而另一些人则说他们等待他们的孩子开始问问题。他们提供的例子说孩子“肾脏不工作,”“你的肾上腺不工作,”“你需要吃药没有死,“你需要吃药”,否则你会生病的,“为了使服药可以理解。一位母亲解释说,通常是集中在实际问题相关的条件,而不是谈论更复杂的细节如肾上腺是如何工作的。

护理人员说需要找到“天然”机会谈论反复提到的条件和两个机会都在约会的时候,当孩子明确要求的信息。他们承认,一些主题比其他人更难以提高。许多护理人员似乎使用策略是说足以使孩子能够管理他们的身体和医疗设置但没有给他们详细解释他们的身体是如何产生或其“差异。“虽然这种病护理人员之间的谈话是最突出的儿童与儿童和青少年卫生与发育司,一些儿童照顾者与其他变化描述类似的谈话如果他们的孩子有外科干预和/或需要激素替代疗法。

3.2.3解剖学讨论

一位母亲说,谈论药物并不难,但是谈论手术,生殖器和差异是更复杂的。11时孩子已经手术,9看护者的6个孩子说他们与他们的女儿谈论手术,一个有这样做首先在健康专家告诉孩子,对母亲的愿望。四个看护者的感觉需要表达的其他三个孩子和他们的孩子谈论手术,但是没有做过这样的事。

别人曾试图更一般的谈论性,身体和性别。一位母亲说,她的女儿谈“阴茎”,她试图帮助她明白,她有一个大的阴蒂比大多数其他女孩,但它仍然是一个阴蒂。另一位母亲试图谈论生殖器敏感性。最后,一位母亲表示想谈论更多关于她的孩子的“感觉”,而不只是关注“两腿之间是什么”。

一些护理人员使用支持小组会议为契机,探讨手术,和一些已经准备孩子最大限度地支持小组会议。也就是说,母亲会告诉孩子,其他的孩子也有手术,为了帮助自己的孩子感觉被“一分之一的人群”。其他护理人员在一次会议上说那里有一个演讲关于手术和女儿走了进来,问表示都是关于什么。这位母亲向女儿解释,她已经做过手术,所以伤疤。一个照顾者说,这孩子似乎更“准备”后的讨论会议。

一些护理人员在我们的研究中同样表示,他们只说“短暂”他们的孩子,他们将等待进一步问他们问题的孩子。”

3.2.4不同讨论

一些护理人员解释原因和孩子是帮助孩子接受自己,而不是对身体感到羞耻,不同于大多数人的身体。为了实现这一目标,护理人员使用各种策略。一个策略涉及到谈论其他慢性病如糖尿病或过敏证明差异是常见的。一些护理人员想要跨的诊断可能是如此严重,通过比较其他诊断孩子的诊断。然而,一些护理人员报道明确关注阴阳人/ DSD“差异”的一面。母亲认为女儿是适应不同的战略方式,她和女儿:

我以前…告诉她她是多么的特别,如何很好是不同的。和…一件好事来了,因为她不是一个追随者,(女儿的名字)的很舒服现在在她自己的皮肤,她不介意她是不同的。

一项研究在与孩子们谈论性染色体提供了减轻和儿童方面的例子,家庭的生活条件已经开发出在谈到孩子的染色体变异。这包括指积极诊断等“特殊字母X”“X战警”和“超级X”(6)。一位母亲在我们的研究中说,她的女儿看或是对患有某种形式的差异需要注意的多样性。几个照顾参与者希望在一个支持小组和连接与他人相同的条件可以帮助孩子处理差异。然而,其中一个妈妈说她曾试图对身体非常教学,有关于身体的书在家里,但她的尝试通常是失败的;女儿认为那些书是恶心。

我们的数据表明,护理人员的经验与孩子们交谈的多样化,从不想“打扰”只关注药物的孩子交谈关于性解剖学。一系列的反应从他们的孩子被报道包括电阻和冷漠。一些护理人员发展策略,以确保身体差异的主题和医疗条件成为家庭的持续的生活主题。我们采访卫生专业人员提供更多的洞察当护理人员不及时和一致的方式与孩子谈论他们的条件。

3.3卫生专业人员的采访

而披露由照顾者现在规范性与诊断性的发展,我们的数据目前为止很多原因照顾者找到披露负面影响的风险。临床医生可能没有完全意识到父母的这些困难。临床医生参与了这项研究强调,儿童和年轻人必须被告知他们的诊断及其影响:“告诉孩子是非常重要的,因此,孩子有完整的信息”。告诉孩子的责任完全交给放在照顾者。卫生专业人员多次并明确说,适当的信息披露途径是从临床医生来照顾孩子。

我们分析的重点是在当照顾者不觉得能够满足这种期望和及时的信息披露还没有发生。儿科医生在这项研究中,那些想要建立一个合作关系越来越多的孩子和推进治疗,往往认为自己是把不合作的护理人员在很困难的情况下,他们没有孩子。

3.3.1家庭秘密

根据账户的卫生专业人员参与我们的研究,实践理想体现在最近的医疗文件,通知孩子和年轻人,只是不为一些家庭工作。羞愧和保密存在重大障碍。一些孩子和年轻人成长与性别差异发展保持在黑暗中一样,因为他们在过去。健康专家说照顾者的抵抗披露对孩子是基于:1)护理人员的负面或偏见的看法关于医疗条件;2)没有人应该被告知或年轻人的婚姻会毁了的机会;3)认为,孩子不会理解;4)认为,告诉年轻人完全正确的年龄是18岁;5)害怕告诉他们。一个健康专家形容照顾者说“不要让我去做”。然而,一些健康专家表示,根据他们的经验,照顾者首选的告诉孩子。

反映在一个实例上披露尚未发生,一位心理学家说:

…我们正在讨论关于这个和这个家庭小姐可能是大约八…但是此刻她一点儿也不知道任何条件…她不知道她为什么需要药物或任何[因为…]家庭秘密耻辱焦虑…有经常焦虑从父母的角度,他们几乎可以发现自己舒适的告诉他们的孩子,但令人担忧的是他们是谁要告诉。

孩子与他人的可能性通常是由临床医生和研究人员指出。在上面的摘录中,临床医生明确定位保密的问题,羞耻和焦虑在家庭中。看起来,联合化疗是目前家庭一起工作并保持沉默。现在的心理学家与照顾者达到一个点时,后者已经准备好和孩子说话。

3.3.2冲突和困境

卫生专业人员讨论与年轻人试图维持一个良好的关系,即使他们必须进行干预的年轻人不知道身体状况导致了这些干预措施。和孩子谈话的时间似乎特别相关的关系导致青春期。例如,一个儿科内分泌学家,说:

我认为这是非常重要的,参与家庭,这样他们不觉得你会在他们背后…家庭必须明白为什么它是如此重要的孩子知道。为什么诚实是最好的政策。

上面摘录,这是典型的多,表明管理与家庭的关系是重要的,以及参加孩子的最佳利益。这里的难题要解决涉及一个孩子之间的平衡是很重要的,如何与家人保持良好的联盟的方法(不)与周围的孩子不适应当前医疗规范披露。

内分泌学家描述的上下文中使用家庭青春期诱导有关年轻人还不知道他们的诊断是什么。他们说,“我试图建立某种关系因为…我们必须开始…诱导青春期…我试过很长一段时间,让他们在这里…这是真的很难和父母和他们不想把这个女孩。”研究人员问道:“如果父母不告诉她…发生了什么事,她认为她是来医院吗?“内分泌学家对这个问题回答道:“到底是什么我想告诉父母。“一个策略,这医生描述是试图把父母与父母曾披露信息,对同样的诊断,他们的女儿。

在许多情况下,医学专家给的例子如何照顾者似乎抵制他们的努力走向信息共享与孩子。而不是等待时机的护理人员来决定披露,一些临床医生直接向年轻人披露信息。一个医生说的向年轻人传授信息他们治疗,然后被照顾者的愤怒,因为遇到了“他们认为这是太早告诉她”。在这个例子中,激素治疗开始。的内分泌学家解释说:

“…没有…孩子青春期发育时,需要知道你不会经历青春期的正常方式。”

上述临床医生反映,“历史上我认为医生被困在这种情况下你知道的时候,它是更好地为病人不知道…今天我们已经决定在病人应该知道的一般条款。”另一个医生描述:

“我已经把我的双手反绑,父母说,“我不想让孩子知道,直到他们十五,十六岁。”

3.3.3心理专业知识

信息披露不足时从照顾孩子,一个心理学家可能要求护理人员的支持。这共鸣之前,心理学家扮演的角色在联合化疗管理具有挑战性的情感的情况下(24,28)。心理学家的研究表明,它可能是一个非常缓慢的过程,鼓励护理人员与他们的孩子说话。他们说的担心照顾者可能会脱离服务时将承受着太多的压力。心理学家受访者提到鼓励披露的对策,包括:护理人员一起思考的价值被告知及时从年轻人的观点;准备照顾年轻人的事实会告诉;造型时信息共享与照顾者谈论孩子的诊断;角色扮演披露过程帮助护理人员排练对孩子说什么;提供资源和想法,把医护人员在接触其他家庭信息披露已经发生。一些心理学家讨论使用与医疗和心理共同任命输入和“鼓励父母与孩子通过构建信息共享。

4讨论

儿科专家认识到重要性的成人与儿童和年轻人分享诊断和治疗信息。很明显从我们的数据和其他信息披露的最近的研究儿童和年轻人现在比过去发生,但实际实践仍高度可变。很多护理人员似乎已经接受了委托给他们的任务。然而,他们并不总是感觉充分装备,支持或准备执行。大部分护理人员在这项研究表示,不容易知道何时以及如何跟孩子和这个主题更全面地分析,提出了在其他地方(17)。本研究的结果支持那些在年轻人的一项研究表示担忧从护理人员获得信息本身没有足够的理解(27)。年轻的线人,护理人员在我们的研究提醒我们,披露不是说教的过程而是一个谈判和响应动态语言和非语言线索。

一些护理人员在目前的研究中表明,他们正在等待他们的孩子提问。这共鸣与癌症有关年轻人的一项研究中,这表明,敏感问题(如生育)更有可能讨论如果年轻人提出这个话题本身(29日)。然而,等待一个孩子问的地方的责任,当他们不太可能知道什么问题要问。

虽然让病人了解他们的情况和保健服务提供的核心伦理,它不能被认为病人医疗服务正在等待接受知识和机构。一定程度的矛盾对与自己的医学诊断的深度是可以预料的。援引社会研究双性,学者伊恩•河暗示,一些患者可能抵制被告知和感觉不愿积极参与决策(30.,p . 202)。

临床医生表达持续担忧那些实例,护理人员不管理复杂的任务与孩子谈论诊断和治疗。通常,临床医师继续依赖护理人员专业知识正确传达给孩子,即使这种方法没有很好的工作。研究表明,卫生专业人员自己不经常交流有关性和生殖问题即使指南,这应该发生,和年轻人报道负面情绪影响这个遗漏(12,29日)。在目前的研究中,卫生专业人员被困的引用和捆住手脚建议临床医生认为自己被照顾者放在一个棘手的位置。这表明,需要开发一种方法,而不是让护理人员医学和治疗信息传递给孩子。

在某些情况下它可能更适合卫生专业人员进行解释与看护人的参与。更多的灵活性在涉及这些谈话怎么发生的,谁可以为儿童和年轻人更参与讨论决定,由谁当。

4.1实践意义

在表2,我们总结分析要点,画出对改善医疗环境交流的影响。我们的数据让我们提出了三个问题。首先,需要以保证所有的孩子和年轻人被告知病情和治疗以建设性的方式呢?第二,如何照顾者支持尽早启动对话更加一致吗?第三,关于更广泛的对话需要发生什么对孩子和年轻人的身体和医疗经验吗?的策略表2显示当前的研究开始解决这些问题和共鸣策略建议由麦考利(18)。此外,许多卫生专业人员和团体提供了有用的资源³减轻照顾者为持有广泛的对话和孩子的身体,身体的差异和相关的世界。

与孩子谈论他们的身体,任何过去,当前或潜在的治疗,以及医疗条件有关性发展,理想情况下是一个持续的过程,先于任何治疗将从童年开始。目前的研究表明,适当的书面和口头信息可以帮助在关键阶段,同样重要的是,要检查孩子们有望发展一个连贯的,肯定对他们的身体叙事的方式可以方便的无限可能”的水平参与决策。

儿童和年轻人是有意义的参与讨论事项相关的医疗保健,这些谈话应该发生在青春期之前,(这是相关的)应该先于青春期诱导由足够的时间为孩子考虑服药意味着什么,它将导致第二性征的发展。搬到一个完整的通信方式就意味着孩子参与讨论的优点,缺点,选择,选择,他们可以有发言权。

相信孩子会信号准备谈论这个话题不是有根有据的,等待一个孩子问问题并不是一个可靠的策略。卫生专业人员和家庭可能有助于解决这个问题。年轻人提倡信息直接来自卫生专业人员。他们特别想了解治疗经历了童年和这些治疗可能如何影响他们的未来。在研究中,年轻人的表情背道而驰儿科假设它是护理人员的角色来解释儿童医疗信息(审查,请参阅:31日)。

仔细的和定制的对话,使儿童和年轻人更全面地融入对话对自己的医疗不是一个简单的任务和现在的护理人员和临床医生的困境。Sisk等人解释,“孩子们应该知道他们不会说谎,但他们也不会被迫披露讨论”(2016年,p . 7)。这些作者提出有用建议的卫生专业人员和看护者之间的对话中所示表3。它不应该个人临床医生与他们斗争的良心是否以及如何告诉一个孩子,或花大量的磋商试图说服看护者和孩子交谈。它不会帮助一方指责另或覆盖他们表达请求没有跟孩子。任何人尝试这个任务可能会犯错误。有谦卑的空间和一个接受不确定性这是如何工作的。一个默认的方法鼓励披露应开发和提供所有的家庭哪里有相关的诊断性发展。通过制定一个默认计划接近和支持护理人员教育孩子(或者更广泛的家庭和社区),减少潜在的冲突。心理专家可以为这样一个计划,这也将受益于同行的支持。

4.2结论

本研究探讨健康成人和儿童/青少年之间的沟通。这样的沟通是必要的年轻人发挥有意义的决策对他们自己的医疗保健作用,但这种沟通适合所有有关个人和家庭远非容易。目前的研究数据来自年轻人,护理人员和卫生专业人员,允许一个满足三个角度分析医疗通信在双性/ DSD的复杂情况。三角使更好地理解规范,期望护理人员的持续困境专家信息传递给孩子。

我们的数据提供了洞察如何有时只有部分或不准确的信息披露对儿童和年轻人。与儿童和年轻人谈论这个话题是一个复杂的过程,护理人员应获得各种资源,包括社区资源和卫生专业人员与特定的专业知识在交流感情具有挑战性的话题。交流的心理信息服务策略需要披露的集体理解作为一个过程,来回移动,以应对动态语言和非语言线索。这个过程是不可预知的和具有挑战性的演员参与但服务提供商负责支持各方迎接挑战。这样一个服务策略承认不完美是预期,谦卑和宽恕是宝贵的美德培养的过程。

我们敦促专家参与编写未来护理文件阻止服务放弃健康相关医护人员,沟通的责任。护理人员是门外汉有不同程度的经验和信心在理解和讨论复杂的医疗信息,这是负责任的服务提供,以确保儿童和年轻人可以理解医疗流程为了参与决策。

本研究的优点和局限性

本研究探讨了年轻人的视角、照护者和卫生专业人员沟通关于双性/ DSD。力量研究的是它从收集的数据在不同地区和国家的上下文中,从而提供一个图片没有特殊服务或地区。我们研究的最大的缺点是,照顾者谁最努力和孩子谈谈阴阳人/ DSD,比如那些被我们32临床医生被采访者,和那些脱离服务而不必透露给孩子,就不会参与了这项研究,仍是闻所未闻。他们的经历,最求我们的理解。进一步研究的局限性在于,我们没有具体的数据诊断时间为每一个家庭。不可能发展与年龄相关的解释诊断或披露给孩子年龄。基于年龄的更细粒度的分析数据可以得出具体结论和被诊断为婴儿和儿童与儿童和年轻人交谈后确诊。

数据可用性声明

在本文中给出的数据集不是现成的,因为数据是敏感和不容易匿名。请求访问数据集应该指向kroen@waikato.ac.nz。

道德声明

这项研究是由英国国家批准研究伦理服务(REC: 11 /会/ 0385和11 / LO / 0384);联合研究办公室伦敦大学学院医院(研发项目ID: 11/0143)和萨里大学伦理委员会(EC / 2012/52 /该公司和EC / 2011/68 /该公司)。书面知情同意参加本研究提供的参与者。

作者的贡献

所有的作者都是负责概念化的研究。基米-雷克南进行了采访,卫生专业人员和初始数据的处理和分析。TL进行了采访,年轻人和看护者和初始数据的处理和分析。所有作者的文章和批准提交的版本。

的利益冲突

作者声明,这项研究是在没有进行任何商业或财务关系可能被视为一个潜在的利益冲突。

出版商的注意

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脚注

1. ^作者写理由诚实披露孩子经常引用联合国儿童权利公约》(第十二条):“缔约国应保证孩子能够形成自己的观点的自由表达这些观点在所有重要影响孩子,孩子被给予的意见由于重量按照孩子的年龄和成熟。”http://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx联合国(1989)孩子们的行为。尊重孩子的权利包括给孩子们机会参与适龄的方式对他们的治疗决策。这就需要孩子得到准确和完整的信息对他们的身体和诊断。
2. ^例如,dsdfamiles资源,比如“顶级小贴士谈论性差异发展”https://DSDfamilies.org/application/files/4115/3780/1476/Top_Tips_for_Talking.pdf
3. ^资源已经被dsdfamilies发达(https://dsdfamilies.org/resources)和交互(https://interactadvocates.org/resources/intersex-resource-topics/intersex-health-and-sex-education-in-schools/),例如。还有一个护理人员手册》(https://dsdguidelines.org/)和心理学家指南(https://www.bps.org.uk/node/2585)。

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