家庭和社区服务的人为本方法测量结果

介绍

超过250万名残疾人在美国接受家庭和社区服务(hcb)通过医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)长期服务和支持(lts)项目(1)。该计划旨在帮助残疾人生活在更具包容性的设置,提供更大的访问和集成在社区内。登记和hcb项目支出显著增加近几十年来随着越来越多的残疾人喜欢接收机构设置(在他们的社区支持的地方1)。不幸的是,在太多情况下hcb导致一个人身体生活在社区内但没有经验的心理和社会意义上的社区(如。(2- - - - - -4),)。

医疗补助计划,包括hcb共同资助的联邦政府和州。联邦政府提供大约56美分每花费1美元医疗补助与国家提供平衡(5)。因为国家需要部分基金部门,他们被允许大量的灵活性在如何设计和管理相关的项目。这包括能力确定,(1)谁(即。,target populations, eligibility criteria), (2)什么覆盖(各种豁免福利计划),(3)服务如何交付(例如,自主支持,通过管理式医疗组织(mco),和(4)供应商是如何报销。与医疗补助,hcb豁免允许各州选择和限制有多少人在每个豁免和哪些服务覆盖的人群。虽然hcb项目国家之间有着很大的差别,一些最常见的人群资格服务包括智力和发育障碍患者(IDD),身体残疾(PD),精神障碍(psychD),创伤和脑损伤(脑外伤/ ABI),和与年龄相关的残疾(ARD)。州限制hcb豁免注册的能力导致了极其漫长的大多数国家的等待名单,因为寻求服务的人数远远超过可用豁免插槽的数量(6)。家庭和社区服务的进一步复杂,因为极其多样化和各种支持hcb接受者的需要。支持从那些有限的时期过渡或单个上下文服务需要在连续的基础上。这使得国家制定和实施各种各样的计划,旨在满足独特的服务和支持,支持和服务人群的需求。

由于接受者的各种程序和多样性,测量的质量支持hcb的接受者接收,结果这些个人经验远没有一个简单的过程。一个微妙的方法需要对各种各样的个人和上下文因素。这个过程需要绝对不同,目前用于医疗/卫生保健环境中由于结构测量的不同。与许多结果措施相关的健康(例如,尿路感染的数量或瀑布所经历过的一个人,血压,等等)的结果与六氯苯(例如,残疾人在多大程度上体验一种社会连通性)都是更为复杂和难以评估。第二组关键的上下文因素哪一个需要帐户相关的政策和法规实现在美国国家之间有着很大的差别

2014年CMS发表了最后的设置规则六氯苯;从而,建立一组的品质要求,需要对hcb设置才有资格通过CMS在报销部分1915 (c), 1915 (i)和1915 (k)。规定建立了如果说家庭和社区服务的定义,坚定支持自决和接受者的选择。通过强调人为本服务和支持,以及通过人为本服务计划开发方法,规定要求规划过程反映个体识别的需求,目标和偏好。此外,它强烈支持所需的独特生命的成就结果每个hcb的接受者。自首次出版8年期前,国家已获得一定数量的扩展对日期时需要按照最终的设置规则。在这个时候,期限已经建立了3月17日,2023年。在这一点上,联邦报销医保提供者将取决于他们遵守规则的设置和真正的人为本的方式提供服务。

很久以前实现最终的设置规则(7),家庭和社区服务的重点已经开始远离custodial-like保健提供支持,反映了人的独特性和理想生活的结果的支持。不再是足够的专注服务很重要为的人。相反,支持必须反映这两个什么是重要的为什么是重要的来的人(8)。几十年来,国家和供应商一直在努力增加更多的人为本设计服务。明尼苏达州(美国)人类服务部门,例如,在过去的5年资助的一个项目“人为本思想和规划“教育从国家医保提供者。这个项目的目标是为提供者机构配备必要的知识和工具来计划和以人为本的方式提供服务,同时满足最终的要求设置规则。

除了CMS / hcb系统朝着人为本服务条款,有法律和合规动机相关的环境中支持人为本测量的必要性。1999年,美国最高法院裁定奥姆斯戴德诉开出信用证不合理的隔离残疾人构成歧视,直接违反了《美国残疾人法》第二章。奥姆斯戴德在决定(9),国家在美国现在有义务为残疾人提供服务以最包容的社区设置可能以及支持他们实现理想生活的结果。奥姆斯戴德在许多州,义务由指定人员决定继续监控以确保正在取得进展的结果。全面衡量程序的有效性提供服务和支持奥姆斯戴德在满足需求,人为本方法测量是必要的。需要强调的程度的方法经历的结果hcb接受者匹配他们的需求和喜好,他们在实现理想生活的结果。

本文旨在纠正误解,许多专业人士在社区生活有来访者中心测量,讨论需要人为本测量方法在这一领域,并审查现有的优势和局限性以及人为本方法测量领域的家庭和社区服务。开发过程相关的信息,因为这些员工在RTC / OM使用提供讨论的补充,为读者提供一个大意,这一过程可以被用来在这个方向移动。

需要相关的结果测量的新方法

评估的结果有很大兴趣hcb接受者在过去的二十年。在此期间,研究所的人类服务国家核心指标,质量中心领导的个人的结果的措施,CAHPS家庭和社区服务的调查都是由这两个州和支持开发和使用供应商作为一个演示符合CMS通过规定。每一种方法都有其优势。然而,都有很大的局限性,导致需要开发新的测量方法,解决这些缺点。

的国家核心指标(NCI和NCI-AD)是目前使用最广泛的工具在美国的评估结果与家庭和社区服务的收据。仪器开发和验证作为国家级合规措施,而不是为了使用提供者或个人层面的质量改进,服务计划发展,和/或结果的评估。尽管NCI包括指标在各种各样的领域,它的目的是进行管理(验证)在工具层面而不是indicator-by-indicator基础上。用户因此需要管理项目相关的所有指标,而不是只有那些有一个特定的兴趣。还应该指出的是,尽管NCI和NCI-AD使用人口超过了其目标(即。,people with IDD, physical, and age-related disabilities) these tools have only been validated for use with the limited disability groups noted. In addition, research has indicated that while some NCI indicators hold together well psychometrically (10),其他不(11)。

CQL个人结果措施(12)是一个不断完善和验证相关的结果的工具。这是商用系统评估的一部分,可以用来支持供应商质量改进工作。它验证了更广泛的残疾人比NCI和拥有良好的心理属性。仪器管理会话的方式171残疾人,包括所需的物品。手册描述行政程序和项目可以在线与培训可以面对面和在线组织感兴趣的使用这个工具。

第三种方法的结果评估人类服务领域,最近一直在倡导的“医疗保险和医疗补助服务中心是六氯苯CAHPS调查。这个CAHPS问卷测量69核心项目开发的经验残疾人hcb接受者。CAHPS,不幸的是,目前有限的数据对其正确性或可靠性。内部一致性可靠性的十七19措施甚至不能满足最基本的心理可接受性标准,存在严重问题的代表性样本用于野外研究以及证据支持的有效性,和指示器的地区,似乎是有一个上限效应与绝大多数受访者表示尽可能高水平的服务质量或个人结果(13)。

除了使用最广泛的个人缺点hcb措施,结果有三个额外的限制,跨越仪器上面提到的以及其他的结果评估工具,有助于开发新的测量方法的必要性。第一个需要相对较小比例的物品包括在大多数hcb的结果测量仪器,满足person-centeredness的标准。140年最近的一项研究结果测量使用医保人群(14)发现,只有36%的项目包含在这些工具在自然人为本。尽管一些结果的措施(例如,CQL-POM)比其他人更人为本,本研究的总体结果标明需要那个地方更大的优先级评估方法评估结果的上下文中个别残疾人。最重要的是什么总的来说,测量的程度hcb接受者的经验人为本的结果结果超出合规,包括评估什么是重要的人,已经落后于推动来访者中心服务。提供人为本服务,然而,与测量不兼容,不考虑个人的理想生活的结果。

跨越工具的第二个缺点是缺乏证据表明他们足够敏感的变化随着时间的推移,他们可以用在一个纵向的方式。一些开发商,比如HSRI (NCI)显式地声明,他们的措施并不打算使用纵向。其他人(例如,CQL CAHPS)尚未提供证据表明,纵向的方式使用时,他们的措施改变足够敏感,他们可以作为证据的有效性/功效质量改进的努力或改变发生在hcb接受者的生命。第三个原因考虑新方法测量结果的发展hcb源自所需的资源管理措施时人类服务领域正在经历严重的劳动力短缺。上面引用的所有工具旨在管理全部完整的工具。他们既没有模块化的格式允许政府只专注于一个或几个指标,也没有分层,能够提供一个快速概述指标以及更深入的评估。

康复研究和培训中心相关的测量结果(RTC / OM)明尼苏达大学,研究所资助的残疾,独立生活,和康复研究(NIDILRR),成立的目的是改善hcb测量结果在美国。中心开展工作在多个阶段开始的选择和概念化几个测量领域发展的人为本措施,在以后的阶段,这些措施的测试和验证。完成RTC的关键过程的一部分/ OM阶段已定义人为本测量和执行一个来访者中心测量工具开发和验证过程。

人为本部门的结果测量工具是必不可少的获取有效信息的程度服务提供给残疾人真正人为本和在多大程度上这些支持促进来访者中心目标的成就。当不使用这种形式的测量,信息收集的收益率数据只对人的经验的程度与基准定义个人残疾以外的其他人员。这种形式的“non-person-centered测量”和基准是基于假设,不同于一般人群,所有残疾人渴望相同的生活结果对就业、教育、住房、和社会关系。这种假设必须认为无论在文化差异,种族/民族和性别构成的人的问题以及变异类型的残疾,他们的经验或他们的支持需求。然而,先前的研究表明不支持这些假设和未来的愿望以及人们如何定义他们的生活质量是多种多样的,就如在一般人群(15- - - - - -18)。许多研究人员(16,19- - - - - -21)因此建议前一段时间,工具需要开发更少依赖广义结果措施并考虑残疾人的特殊概要文件和社会和环境因素的影响,结果他们都渴望和经验。

今天的大部分集中在结果测量是由项目管理员的需要,联邦和州政府机构的证据六氯苯对结果的影响,接受服务的经验。这是证明符合当前的法规和支持国会继续资助相关的项目。最终考虑到设置规则(7),它是至关重要的和资助机构收集和共享数据,证明hcb在多大程度上支持人为本结果与在社区全面参与。也基本措施可用于跟踪政策变化,以及质量改进的努力,评估的程度提供的服务方式的目的(例如,程序富达)和产生更好的结果。在本文的其余部分中,我们探讨人为本的概念,测量hcb的上下文中,如何实施,使用这种方法的挑战,可以用于开发和战略措施,实现这一测量先决条件。

person-centeredness的概念

person-centeredness的概念已经存在了几十年,并可以追溯到Carl Rogers(如。,(22,23)]。从根本上讲,person-centeredness认为最了解自己的人,和一个完整的欣赏和参与的人必须取得成功的结果(23)。过去四十年残疾服务领域的发展,包括person-centeredness领域的规划、服务提供和协调,结果,和评估。人为本实践出现在美国在1980年代早期IDD从机构转变为一名年龄的人。这就需要个性化的服务计划,以适应每个人生活在社区内的需要根据他们的喜好和生活期望的结果(24,25)。近几十年来也看到以病人为中心的并行开发模型在卫生保健(如。,(26- - - - - -28)]。CMS的来访者中心规划和实践来支持公司的残疾支持系统(即。,HCBS, LTSS) including recent efforts by a national stakeholder committee to further define person-centered planning and practices, generate core service delivery competencies in the area, and develop compatible measurement frameworks (29日)。人为本实践的复杂性增加,更关注的是需要对测量的服务是否导致对个人很重要的结果。

Person-centeredness我们定义是必要的和公平和公正对待残疾人。《残疾人权利公约》(30.)断言的权利每个人残疾生活和享受他们的生活在一个“与他人平等”(第十条)完全包括参与社会。这包括个人自决的权利。在美国,hcb设置规则(7)要求残疾人获得支持和服务提供的方式根据自己的个人喜好和帮助他们实现理想生活的结果。这包括正确的选择你将住在哪里,与谁;如果在什么类型的工作你将工作,以及类型和支持一个接收到的极限。环境和专业人士提供支持必须促进个人拥有控制日常选择包括他们将获得的支持(31日)。这个规则的目的是确保提供更广泛的方式促进社会包容和自决和交付基于对每个人很重要,而不是要求人们适应基于最方便或妥协或中可用的系统。这种专注于确保每个人都有机会做出有意义的选择关于支持接收和他/她的生活,符合CRPD (30.)和残疾人的号召,他们多年来一直表示,“对我们,没有我们。”

,上面提到的改革是建立在一种范式转移从一个残疾领域的服务医疗模式,其重点是改变或“修复”残疾人,这样他们会更好的适应现有的社会,一个生态模型残疾的责任转移到创造最好的环境适应残疾人的意图他们体验生活是完整的社区成员。这一转变要求个性化hcb解决什么是重要的来和为每个人有残疾,而不是设计服务系统,假设所有残疾人渴望体验生活相同或相似的结果。这一转变要求工具旨在衡量hcb的有效性和质量必须人为本,根据每个人的需求和偏好作为我们的基准比较有经验的结果。例如,所有残疾人渴望有大量的朋友和更多的朋友是更好的结果比朋友更少可能反映了一些但不是全部的偏好,以及没有残疾的人。有些人可能会觉得社会连接到他们的社区,如果他们有几个亲密的朋友。对另一些人来说,然而,更多的社会关系是必要的。Person-centeredness至关重要,以确保平等和股票对结果是否一个正在考虑国家或国际的政策法规。

提供支持以人为本的方式需要响应的服务体系。它改变了服务交付在消费者收到支持自顶向下的方法根据参数定义的州和联邦机构的资金支持,更自底向上方法的参数更加灵活,根据个人需求和喜好的残疾人。这个过程始于残疾人有效沟通所需的生活结果和随后倡导支持旨在帮助他们实现这些目标。在第二个层面,它需要工作人员或护理人员直接与收件人的服务工作,了解他们的需求和欲望确保服务计划和日常支持针对促进残疾人实现这些结果。除此之外,它延伸到服务提供者的领导和他们支持的程度,使员工提供来访者中心支持。的水平延伸到政府监管和基金提供者机构的系统。类似的转变发生在美国教育体系中有离开学校规定教育残疾学生赞成这个计划的学生,家庭,学校成为合作伙伴在创造一个教育计划,并决定最好的支持学生。

人为本的概念支持并不关注每个人经历每个结果他们的欲望。相反,它关注的是,一个人多大程度上所需的生活结果听到和承认他们的计划团队,包括在他们的服务计划,并努力向他们取得进展。使来访者中心还需要持续评估支持支持真正的接受者的喜好,个人目标,需求,和进步/结果,因为这些可能会随时间变化,以及在必要时供应商级别的意愿改变政策和调整服务,以支持个人追求个人目标。

人为本测量

来访者中心概念,尽管经过数十年的研究定义的概念人为本测量没有定义良好或理解。因此,开发人员在测量确定到底是什么措施或物品人为本。从历史上看,至少在西方文化中,测量集中在比较一个目标的性能或经验的人基准或他人(即性能或结果。规范化集团)。这种方法是有意义的,当一个是测量结果对一个已知的性能标准或标准,有一个渴望看到一个人达到(基准)或确定一个人是很重要的性能相对于一个更大的集团(norm-referenced)。例如,在卫生保健领域,(如人为本实践框架。,(27,28,32)建立了标准,可以用来比较结果对实现。

在某些情况下,然而,没有真正的标准来衡量一个人的结果或性能除了他们在多大程度上满足个人期望的结果和个人的需要。我们认为是这样当一个重点关注的是测量结果的残疾人接受家庭和社区服务经验。在这些情况下,“标准”的比较结果和经验需要根据定义的服务接受者的个人偏好或goals-not那些别人或服务系统集。

与人相关的环境中测量结果得到六氯苯,我们认为措施真正被人为本他们满足一些特定的标准。这不是有意暗示所有hcb质量措施需要人为本。例如,一些劳动力特征指标不合理设计以人为本的方式。相反,我们认为,关注在这方面需要关注措施的个人成果,残疾人渴望体验当他们是hcb的接受者。

概念化,人为本部门的结果测量需要的设计意图,他们将对残疾人本身。尽管告知受访者常常可以提供有价值的信息对另一个人的经验,能够准确地表达他们需要另一个人相信什么,结果他们渴望体验,和/或他们认为自己是取得进展的程度达到这一结果是一个艰巨的任务。先前的研究表明,大多数人很难理解别人体验他们的世界,他们的欲望,或当他们满意他们的经验的结果(如。,(33- - - - - -37)]。设计措施,这样就可以直接对残疾人自己的地方一个沉重的责任在开发商设计的措施(一)是由预期的受访者清楚;(b)基于一个时间框架,被调查者可以概念化;(c)提供回答选项,准确地反映一个人的经历;和(d)是能够应对的方式,允许人们表示他们正在经历的结果在多大程度上与他们的期望相一致的结果或显示进展。例如,尽管一个项目,要求被调查者多少小时每周工作提供了一些有用的数据,问这个问题,跟踪,“你工作的小时数在多大程度上你想要工作吗?“有可能提供更多的人为本信息。

人为本测量的另一个关键方面是它关注的结果两个重要的和重要的六氯苯接受者。六年前,国家质量论坛一个专家小组来开发利用建议的包容和优先领域来解决性能测量差距hcb测量结果(38)。他们的工作的基础上,十一个核心领域的NQF开发了一个框架包括4 - 7子域反映部门的质量。作为多年的中心的一部分,明尼苏达大学的康复研究和培训中心家庭和社区服务的结果测量(RTC / OM)承担国家验证的研究框架与利益相关者代表多个组包括有各种障碍的人(IDD, PD,创伤性脑损伤/ ABI, PsychD,与年龄相关的),家庭成员,hcb提供者,和国家和国家一级项目管理员。结果表示强烈支持所需的框架以及一些改进(39)。这个精致的框架(见图1)包含大量的结果,需要测量以人为本的水平。然而,开发人员的新措施以及目前大多数hcb结果措施往往假设实现理想生活的结果在域和子域都是同等重要的人得到支持。鉴于差异在人们的偏好和hcb系统中的可用资源有限,一个权重结果对他们的方法对个人的重要性需要注册,如果我们要实现真正的人为本测量基于每个人独特的生活需求和期望的结果。

第三个标准,我们认为是必不可少的人为本测量系统是他们的能力以纵向的方式使用。鉴于这样的系统将开发目的关注测量hcb获奖者是进步的程度或实现他们的理想生活的结果,是否适合纵向使用,灵敏度会随时间变化系统的关键特征。当前hcb的结果测量方法主要是横断面(即。,the outcomes/experiences of a different set of respondents are assessed every year). As a result, one needs to make many assumptions with respect to the year-to-year representativeness and comparability of samples in order to interpret results. As a result, interpretations of improvement/progress toward outcomes on the part of individuals are not possible and systems improvement is only able to be made in an indirect manner. Although measurement systems of this type do provide important information (e.g., compliance with state and federal regulations) they leave much to be desired as instruments of quality improvement.

指定的标准,是什么程度的措施目前用于评估的结果hcb人为本是收件人?作为康复研究的一部分。

表表明,大部分的物品可以编码到一个相关的结果域被人为本不符合既定的标准。为了说明这一点,最近开发的工具之一是CAHPS家庭和社区服务调查(40)。总共有87件编码到NQF框架的各个领域,但只有10这些物品被编码为人为本(41)。在后续的努力,七个州被确定为测量结果的使用这个工具在相关的程序(42)。

除了残疾人,有几个其他利益相关者群体的扩张将会从中受益人为本相关的测量结果。家庭,连同他们的残疾成员可以使用此信息来更好地确定哪些供应商组织他们渴望提供支持以及确定与残疾的成员接收的服务是促进进展或实现理想生活的结果。服务提供商也会从这些信息中获利利用它来帮助确定规划和政策变化旨在提高服务质量取得成功并评估是否满足者需要支持。保健管理组织(mco)越来越多地在美国管理部门是另一个涉众组将受益于使用心理测量的声音人为本措施。这些措施将有助于提供信息的程度相比网络中的各个供应商提供服务,导致人为本结果和使用此信息来选择额外的医保提供者机构和潜在激励那些促进个人hcb接受者的结果符合最终“医疗保险和医疗补助服务中心设置规则(7)。

人为本测量和目标实现缩放

我们相信相关的测量结果应该主要关注质量改进。因此,跟踪的能力程度hcb收件人收到的服务支持他们取得进展实现理想生活的结果是至关重要的。这需要措施,可以在多个场合使用相同的受访者。这些措施需要足够敏感,在随着时间不断改变他们能够检测到有意义的差异,一个人的经历,结果,目标达到情况相对较短的时间内(例如,6 - 12个月)。达到这种程度的测量,开发人员需要敏感项措辞的方式和受访者的回答选项提供。前者对应开发项足够具体,这样可以发现在短时间内改变。后者侧重于提供这些措施正在使用与选择回应,让他们显示在他们的生活中有意义的改变。一种方法,我们相信这需要的是使用响应目标达到情况扩展(气体)。

目标达到情况扩展(气)是一种写作方法个性化评估量表(43为了量化定义目标进度。发展了50年以前,这种测量方法正受到越来越大的兴趣,尤其是在干预和临床研究的背景,因为它允许治疗的疗效进行评估对自己设定的目标客户。尽管天然气最初健康康复领域中主要用于残疾人在康复心理学(44,45),近年来发现它越来越作为一个结果测量所有年龄段的人都有各种各样的功能限制包括成人(46- - - - - -52),老化的成年人(53,54)临床和儿童特殊教育设置(55- - - - - -62年),婴儿(63年与残疾儿童的父母)和(64年)。

最近,苏格恩和他的同事们(65年)的情况下使用目标达到情况扩展的研究集中在确定干预的功效为人们智力和发育障碍。她和她的同事们认为,这种方法的使用:(一)支持有效的和可靠的流程需要量化个人的进步使实现或在个人目标方面取得进展,(b)允许跨个人确定组的数据聚合效应,和(c)是一致的运动向来访者中心服务和支持自决IDD的人之一。hcb的上下文中结果测量,苏格恩和她的小组证明传统无气体措施而提供信息关于结果,未能提供的整体表示程度的结果项目是真正的函数支持人们接受和残疾人实现个人目标的关系和长期的结果。一些文学评论气体已发表(54,66年- - - - - -70年),一起研究具体解决的心理品质气体(71年- - - - - -74年)这些出版物表明这种方法有足够的证据来支持其使用在各种各样的测量环境中。

目标达到情况扩展的过程中是如何实施的?气体的第一步是识别一个个性化的利益目标。中hcb测量,这可能是一个理想的生活结果与一个特定的域NQF hcb结果测量框架(38)或外部。个人残疾他/她自己,在别人需要的时候的支持下,一定是这个阶段的人的气体中心。第二阶段的气体需要确定什么结果或行为将反映不同程度的目标达到情况与那些感兴趣的结果。再一次,这一步需要由hcb接受者的角度而不是别人。第三步发展中气体的方法测量结果需要五点等级量表的开发实施预期结果。通常,这些从−2(比预期的要少)0(预期)+ 2(比预期的更多)。使用另一种方法需要水平从−2(没有变化)+ 2(比预期的更好)结果或期望的结果或目标的实现。作为下一个步骤在这个过程中,一个特定的时间间隔进行评估进展的需要。根据目标或期望的结果的问题可以从几个星期到一整年。气过程的最后一步是评价目标实现指定的时期后,使用气体标准建立和计算整体程度评分为个人的目标。

许多不同的方法分析结果的气体可以在文献中找到。得分之间的每个目标−2 + 2提供了一个直接的指示每个目标已经达到的程度(45)。这种方法可能是容易理解的六氯苯和提供者和接受者可以使用在个体水平。但是,它很难进行汇总统计分析。第二种方法是将原始气体分数转换成t指数使规范化使用各种参数统计和分析。这是Kiresuk推荐的方法(43,75年)和覆盖深度Krasny-Pacini和他的同事(44)。的意思是原始成绩(76年)以及基线之间的差异和水平的目标达到情况为每个人的目标也被方法(77年)。t指数是最常用的方法允许报道的结果作为一个标准化的价值。

天然气是一种有价值的,但肯定不是唯一的策略使用为了走向更多的人为本测量。在某些情况下,这些任务计划评估感兴趣的方面,个人的经验与他们为自己设定具体的目标或结果。在其他上下文(例如,从虐待和忽视自由)个人目标服从于州和联邦立法,完全禁止这些消极的结果。在这些情况下,确保测量项目符合标准上面所提到的,都是由残疾人直接回应,征求一个偏好,欲望,想要的,需要从受访者的情绪状态,并为人们提供一个机会来表明这些偏好的程度,需要等满足提供我们认为人为本数据。

挑战使用人为本测量和目标实现缩放

气过程的适应性很强,巨大的潜力作为一个人为本的结果测量建立支持hcb收件人收到的影响无论想要的结果或目标的差异(见(44,65年,78年)]。然而,这并不是没有挑战。苏格恩和同事(65年)指出个性化的目标虽然期望在实践中(79年),可以改变的本质目标。目标缺乏精度也影响测量的准确性。苏格恩还指出,在许多情况下,目标确定在一个上下文(例如,过渡计划)是特定于其他环境(如工作)增加的挑战有意义的和可靠的瓦斯等级量表。

使用额外的挑战目标实现缩放和人为本方法的上下文中hcb相关测量结果(a)占差异重要性(有残疾的人的问题)的具体目标和结果,(b)挑战一个人可能面临在进展或实现理想生活的结果,(c)时间它可能需要取得足够进展目标可衡量的变化,和(d)动机一个hcb接受者对努力具体想要的结果。

当试图测量结果的总体质量人的经验,关键是考虑到这一事实,对大多数人来说,一些目标/期望寿命明显比其他的更重要的实现结果。实现所需的生活结果的低水平的重要性是不一样的实现一个排名的顶部的一个重要成果。气体通过t指数的权重可以应对这一挑战,给某些结果更多的重量/目标和相应的尺度比其他基于个人的重要性权重。也存在类似的情况对挑战或困难的水平是实现一个特定目标可能遇到的。一些目标(例如,从一个职业,一个新的需要大量额外的培训)需要一个单独的导航明显比其他的更大的障碍的结果(例如,购买一辆自行车)。在文献中已经提出各种加权方法的函数的困难(80年和达到目标的概率81年),当正确使用允许一个考虑这些因素。

第三个挑战,必须面对来访者中心和基于燃气措施当使用在一个相关的上下文关系。更具体地说,多少时间将是必要的为了个人取得足够的进步对他们的目标和想要的结果,这样的变化是可检测吗?这可能会发生显著的变化基于一个人的本质的目标以及质量和特异性的开发目标。此外,它将如何影响组织承诺测量/评估使用收集的数据。关于后者,重要的是要区分是否测量的目的是形成或总结性评价过程的一部分。当目的是前者,这个想法是为了监控进展,确保服务的接受者是在正确的轨道上,最终达到预期的目标和初始策略不工作时进行所需的更改。这种方法需要指定目标齿细密的方式和可能需要大/长期目标的分解成子目标,在短时间内可衡量的。如果测量是总结性的意图,或主要关注后一个标准的成就一个人暴露在一个程序的支持和服务,用于评估目标和措施都可能需要的细粒度的用于评估自然形成。

最后一个关键的挑战要克服如果人为本测量方法的上下文中使用hcb的必要性是直接从残疾人获得响应。最小化管理数据集和代理的使用被调查者的数据是至关重要的考虑到在许多情况下,这些问题被要求最好的或者只在某些情况下可以有效地回答问题的人。然而,hcb接受者对残疾的性质差异很大,他们需要支持强度,和他们的能力。这包括沟通能力他们的思想和感情在一个有效的和可靠的方式。一些人可能不具备或可能丧失功能的通信能力。经验的人残疾的程度,认知成分可以提供有效的自我报告的反应数据需要仔细考虑(82年)。有些人智力和发育障碍,精神残疾,和创伤性脑损伤/ ABI经验限制对理解问题的含义,能够准确地召回信息,确定事件发生的顺序,或进行比较。其他人可能很难表达他们的想法和感受83年)。

语言和认知需求的物品以及响应格式提供一项调查或访谈的形式是否能带来挑战,收集的数据的信度和效度。物品措辞负面更难发现了个人理解与认知局限性(83年)。此外,研究表明,问题的频率,时间,或者抽象的概念(例如,当社区的包容你感觉如何?)也可以是有问题的(82年,84年,85年)。方舟子和他的同事们在报告中指出,复杂的等级量表往往为人们理解与认知局限性非常困难(86年)。多年现在已经知道,智障的人可能容易反应偏差包括倾向于选择积极的/令人愉快的回答选项(87年- - - - - -89年)默许和近因效应”(或近期偏差)(84年,90年不管一个人的真实想法)。进一步的研究表明,高认知需求的问题/项目,更有可能的是,一个人将提供一个有偏见的响应(91年)。

尽管挑战,许多方法已被证明减少与智障困难大多数人的经验应对自我报告的面试问题。这些包括工具等人参与IDD参与摄影研究方法(92年)或视觉和隐喻性的设备(93年)。Hollomotz (94年)发现,当问题被提出在普通语言和伴随着具体的参考工具,包括图片卡和照片系列,小插曲IDD的人能够应对一系列问题敏感话题,包括性,风险,和他们的社交和休闲生活。认知和语言的限制已经被证明能够最小化通过使用简化问题的措辞和响应格式(84年,95年,96年)。限制在受访者回答问题的能力避免通过使用响应格式要求不超过一个指向响应emojis /图标或图片。简单反应量表(例如,是的,有时,no)也已成功应用。应对困难问题时间较弱,通过使用参考点个人可能是熟悉(如生日或假日)。调整的深度质疑符合一个应答者想要什么或能提供也被发现来提高数据的质量有一个简单的对话方法(97年- - - - - -One hundred.)。

上面提到的策略已经被证明增加容量的各种障碍以可靠和有效的方式应对自我报告的措施。然而,仍然有一些人,尽管这些方法无法准确地报告他们的经验的结果。在这些情况下,被调查者可能需要一个代理。除了明显的person-centeredness限制不是获得的直接回应的人,还有其他困难与代理响应需要考虑有关。可能没有一个代理谁真正知道的人足以提供一个有效的回应。此外,有证据表明,代理反应时减少判断的有效性/响应代表这个人是更加主观的(101年)。

然而这并不意味着代理反应不能提供一个可行的和重要的选择时没有其他办法征求信息。在过去的二十年,已开展研究,以更好地理解如何使用代理数据和其局限性。沙利(102年)和McVilly和他的同事们(103年)发现与早期的研究利用非标准化的方法来评估生活质量,生活质量问卷(QOL-Q)的使用导致了人与人之间高度的一致性和IDD和代理受访者。最近,摄影记者和桑托斯(104年)以及许多其他人员(如。,(105年- - - - - -107年)有比较客户的观点和IDD和独立评级的家庭成员和员工,发现中度到残疾人之间的强相关性(.89 nlog)和知识渊博的照顾者当比较的生活质量的各个方面在QOL-Q WHOQOL-BREF。这并不意味着视角的差异不存在。可以预料,协议在某些领域比别人高水平较高的一致性对更客观的评估时的生活条件和更低的重点是对满意度的看法(如。,(108年)]。关于后者,大多数研究表明,患有IDD的评级高于家庭和工作人员(104年,105年,107年)。珀金斯(109年)的结论是,总体而言,代理报告可用于确定各种方面的福祉的残疾人,只要记住,那些使用措施多种因素,有能力增强(例如,经验/能力更客观地评估,关注问题格式)或减少(例如,经验/能力更主观的评估,痴呆的严重程度和水平的ID)获得的信息的质量。

替代方法使用一个代理也被提出。凯(110年)建议使用proxy-assisted方法有时是有效的,只接受和自我报告的回应方法之间的一种折衷。使用这种方法,代理响应与自己应对困难的人帮助选择一个响应。在应用这种方法的医疗经验,艾略特et al。(111年发现减少偏见的水平相比,只接受的方法,但proxy-assisted反应仍发现有偏见的可能性大于自我报告。兰特和他的同事们(112年)提出了一个新颖的方法获取响应的代理。他们提出,先提供他们所需的代理自己的意见的人经历的结果他们回应之前提供一个响应他们认为残疾的人如何回应。他们认为这可能会减少一些反应偏差相关代理的意见。这种方法利用了RTC / OM开发代理措施,包括减少的项目,代理受访者报告为理解和认知测试期间负责。这种方法的好处是为每个项目提供两个独特的信息回答:(1)人的意见的人清楚;(2)代理的最佳猜测一个残疾的人会如何应对,如果他们能。这种方法还需要进一步的研究,代理是否能充分回应时单独的这些不同的类型的信息。

最终挑战使用人为本医保领域的测量结果从有限的金融资源提供者进行评估和劳动力短缺等特有的领域。然而,任何类型的评估或进度监控,包括替代方法、需要的资源。一些(例如,管理数据集)可能比获得更便宜的信息从残疾人本身。然而,这些替代品肯定:(一)不是人为本和(b)明显不太可能提供可操作的数据会导致改善个人的结果和/或增强的支持和服务。虽然所需的生活结果/目标以及他们重视个人实际上可能会改变随着时间的推移,我们提倡的方法可以有效地用作一个进度监控工具来检测这些变化和允许修改支持和相关结果测量个体当前的理想生活的结果。与人为本的方法规划、评估、和服务/支持这种方法有可能更有效地确保支持接收到一个实际上hcb收件人地址结果他们渴望生活相关。我们提倡的方法是更广泛的比仅仅是评估残疾人正在取得进展的程度或实现自己的目标。它包括评估结果域和子域在国家质量论坛hcb的结果测量框架。这种方法需要通过供应商确保州和联邦资助机构,服务和支持以及结果hcb接受者和一致最后设置规则(7)。

需要一个人为本测量开发框架

利普森(113年)指出,已经有大量的研究和开发领域的人写道测量,因为它涉及到残疾人。Unfortun-ately,似乎有一个错误的观念人写道措施是等价的人为本措施。如前所述,这并非如此。CMS和国家质量论坛(NQF)测量发展提供了广泛的指导(见CMS MMS蓝图,5 & hcb结果测量框架,38)除了指导个人发展措施。然而,几乎没有人为本指导如何开发措施。

人为本测量注入person-centeredness测量工具,物品,从工具获得的信息从起始到结束的开发过程。测量是什么,它是如何测量的方式,人们能够回答所有的问题需要被告知通过输入残疾人。测量的需要是什么重要的他们也同样重要为这样程度的测量告诉我们hcb支持残疾人实现个人生活定义所需的结果。由于缺乏相应的人为本措施,进一步发展等开发的框架和流程的测量工具是十分必要的。在下面几节中,我们将描述使用的流程的RTC / OM发展人为本措施。

人为本措施开发过程

康复研究和培训中心对hcb结果测量(RTC / OM),由国家资助的研究所残疾,独立生活,和康复的研究(NIDILRR)负责发展人为本部门的质量和结果的措施。措施,根据国家质量论坛(NQF)相关的测量结果框架,开发基于输入来自350多个利益相关者参加一系列国家参与式规划和决策(PPDM)组。组包括有各种障碍的人,家庭成员,hcb提供者,和国家项目管理员。这些组织回顾了NQF框架来确定每个域和子域的相对重要性NQF框架。这些重要数据被使用,结合现有措施的差异分析,优先发展的多个人为本措施。PPDM格式允许利益相关者权衡潜在的重要性衡量域和子域,添加或减去NQF模型和走向一致,这是最重要的措施。

迄今为止的讨论主要集中在广义/人为本测量仪器的水平。然而,项目的措施是由人为本测量的基础,不幸的是这方面的测量常被忽视。如前所述,为了满足的标准person-centeredness项必须:(a)回应的人,(b)征求从被调查者偏好,欲望,想要的,需要或情绪状态;和(c)为个人提供一个机会来表明这些偏好的程度,满足需求等。还应该指出,个人应该有机会表明他们将重要性水平的内容包含在项目的前景和/或创建自己的理想生活的结果如果物品没有对应好表2提供的例子在几个NQF域不人为本项目以及项目从RTC / OM满足人为本标准的措施。

迭代使用的RTC / OM,多阶段过程发展措施基于广泛的利益相关者的反馈。这种方法不仅是基于相信措施需要人为本,但他们也应该有强有力的证据被使用之前的信度和效度。草案完成后项目为每个测量的概念,一个技术专家小组(TEP)包括残疾人、家庭成员、内容和测量在每个概念领域专家,并召开了六氯苯项目管理员审查和利率每一项措施的一部分。评论者认为项目四点量表对其重要性的构造,可理解性,效用,和管理的可行性。当项目得分很低,评论者对开放式的问题提供具体反馈相关项目。tep也提供了反馈对适合的回答选项为每个项目对其可理解性,完整性和潜在能力准确传达残疾人的经验。用来修改和TEP评级和反馈,在某些情况下,删除或替换项目利益相关者表示没有充分衡量一个概念。

一个创新的策略在测量概念发展设计正在开发的措施是模块化的,而不是为了被用作一种乐器。这将允许用户更好的理解结果体验感兴趣hcb接受者在特定领域避免管理整个利益。此外,每个测量了两层组成。四到五个一级项目可以用来提供一个整体的结果在一个特定的域或跨所有域。二级项目数量从12到20为每个测量提供更详细的信息关于受访者所经历的结果,其目的是为了衡量用户收集的数据的支持。

第二步在测量开发过程包括广泛的认知测试(CT)的项目使用认知方面的调查方法(CASM)框架(114年,115年从残疾人)和接收直接输入。这个过程需要确认项目理解为目的(116年,117年)和响应选项为受访者提供机会回应的方式准确地反映他们的想法和感受118年)。这种形式的利益相关者参与至关重要的用途有各种障碍的措施与人谁收到各种各样的部门。

后修正项基于认知测试的结果,所有措施试点测试,每个残疾人口的成员,他们打算被用来决定可靠性(两次试验法的内部一致性,和inter-interviewer)和在多大程度上他们是可行的和实用的目的。驾驶有多种残疾成年人样本有不同的支持需要测量开发人员提供了一种更健壮的组相关的数据不仅对措施和测量项目,信息发达程度措施适合使用hcb接受者有各种各样的障碍和支持需求。13人为本措施的引导测试结果生成七域NQF hcb结果测量框架(38)与内部一致性非常鼓励(点总收入;结果意味着=),两次试验法的(标识获得;意味着= .85)和两分(.89 .98点;意味着= .92)可靠性除了一个测量发现超过可接受的水平。政府表示,大多数人可以完成一个完整的测量在不超过10 - 15分钟,难以理解或对项目表示高度的可行性管理方面。

目前,中心工作人员正处在国家野外研究进行收集更多的信息关于心理的特点开发的措施。由于措施旨在使用的方式,招聘正在进行供应商组织水平与多个参与者从每个组织招募。参与者招募一直专注于开发一个样本的1000 hcb接受者与智力和发育障碍,身体残疾,创伤/获得脑损伤,精神和与年龄相关的残疾的不同程度的严重性和范围广泛的支持需求。数据被收集在三个点分开大约6个月的目标是能够提供的估计程度措施对随时间变化很敏感。鉴于一些残疾人在所有感兴趣的团体可能无法有效地交流他们的经验作为hcb接受者,截断的代理措施也正在测试,作为这项研究的一部分。

的最终目标国家野外研究中心开发基准比较结果没有残疾的人的经验在这些地区被国家质量论坛hcb的结果测量框架(38)。作为这一努力的一部分,一个400人的国家样本没有残疾的被调查的结果他们经历对自决/选择和控制的各种方面,社会联系,有意义的社区活动,就业,和运输。希望这些数据将提供一组初始的基准测试结果向哪个提供者组织可以努力工作,为残疾人提供一个增强的程度的股权对结果相关的各种方面的生活质量。

结论

在本文中,我们首先回顾了相关的测量结果需要超越当前重点列举的残疾人实现一组预定义的结果(什么是重要的为它们)。我们认为,这是同样重要的是要考虑个人的个人需求,偏好,欲望,和上下文(什么是重要的来它们)。如果六氯苯的总体目标是支持残疾人在包容过他们所渴望的生活社区,当务之急是该领域超越当前的注意力转向了一个人为本的测量方法。这种方法符合最终hcb设置规则(7)在美国和会议的基本原则对残疾人的权利(30.)以及基于一种范式转移从一个残疾领域的服务医疗到一个生态模型的残疾。我们断言,人为本测量,其中包括一个关注这两个什么是重要的为和来残疾人,是符合国家质量论坛的框架相关的测量结果(38),是一个关键元素完全理解的有效性(或缺乏)支持提供给人们接受社区服务和结果这样的个人经验的质量。

person-centeredness的概念是未来研究重点项目测量如何走向更人为本的方法。这将需要改变焦点在许多西方文化从测量集中在比较基准目标人的经验或者结果经历他人的测量系统“标准”是基于定义的服务接受者的个人偏好或goals-not那些别人或服务系统集。与人相关的环境中测量结果得到六氯苯,我们认为措施真正被人为本他们必须(a)设计意图,他们将由残疾人回应;(b)既关注结果重要的和重要的支持的接受者;(c)让人们准确地表达他们想要的东西,结果他们渴望的经验,和他们认为自己是取得进展的程度达到这一结果;(d)具有纵向的方式使用能力;和(e)允许个人表明特定结果的重要性的程度。作为讨论的一部分,目标达到情况扩展(气)探讨了,但肯定不是唯一的,朝着更多人为本测量方法,因为它可能允许残疾人接受支持量化他们看到自己取得的进步对个人生活期望的结果或目标。尽管使用这种方法确实需要克服一些挑战之一,其信度和效度的证据使用时在康复科学相当鼓舞人心的。此外,在我们提倡的方法,它是六氯苯的接受者支持识别所需的生活结果最重要,然后作为测量的基础从而增加文化相关和适当的措施的可能性。

鉴于hcb的结果测量的当前状态,很明显,一个框架的开发和验证人为本以社区为基础的措施将是有用的。作为一个初始步骤在这个方向上,我们提供的方法来测量概念开发使用的是明尼苏达大学研究和培训中心相关的测量结果。这种方法是符合NQF hcb的结果测量框架(38)的基础上成立残疾人自己表示是最重要的措施。它涉及一个结构化的,项目的迭代过程和测量概念发展建立在现有研究和理论对测量的领域。使用的迭代过程允许各种各样的利益相关者群体包括那些患有各种残疾,家庭成员,内容区域专家、社区支持供应商,和国家项目管理员参与正在开发的措施。虽然过程尚未完成措施进行实地试验,广泛的认知测试的结果,和驾驶的措施是很有希望的,认为这可能是一个方法来衡量开发的潜在效用急需的未来在这方面的努力。

作者的贡献

3月导致原始手稿的概念化,初稿的发展,最终稿的编辑。底部钻具组合导致最初的概念化和取得了显著增加和修订形成最终稿。所有作者的文章和批准提交的版本。

资金

这个手稿的发展由国家研究所残疾,独立生活,和康复研究(NIDILRR),联邦拨款# 90 rt5039。

确认

约翰·史密斯,垃圾,让-巴蒂斯特·Quillien博士和阿黛尔Dimian,博士每个辅助与原来的概念化的手稿。

的利益冲突

作者声明,这项研究是在没有进行任何商业或财务关系可能被视为一个潜在的利益冲突。

出版商的注意

本文表达的所有索赔仅代表作者,不一定代表的附属组织,或出版商、编辑和审稿人。任何产品,可以评估在这篇文章中,或声称,可能是由其制造商,不保证或认可的出版商。

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