影响获得性脑损伤(ABI)或脊髓损伤(SCI)患者可持续就业的因素:一项定性研究，评估健康和工作专业人员的观点

简介

从事有收入的工作可提供经济保障，而工作场所亦是社会上大多数人融入社会的重要场所(1)．残疾人士亦是如此(2)．联合国在收养残疾人时考虑到残疾人的“工作权”《残疾人权利公约》在2006年第27条“工作和就业”中。本条一开始就规定:“缔约国确认残疾人有权在与其他人平等的基础上工作。”尽管到2022年，全球193个国家的185个州已经批准了《残疾人权利公约》，但残疾人的劳动现实仍然具有挑战性，他们很难找到工作(更重要的是)，即使在瑞士等高收入国家(3.)．

脊髓损伤(SCI)和获得性脑损伤(ABI)是神经系统疾病的典型例子，也是在世界范围内因残疾(YLD)而导致大量健康生活丧失的损伤(4)．SCI影响脊髓，ABI影响大脑——虽然它们影响神经系统的不同结构，但它们共同涵盖了绝大多数与运动相关的、神经心理的、心理的和社会功能相关的问题，通常与神经障碍相关(5- - - - - -11)．可能变得明显的共同方面可能被推广到其他类型的残疾。差异指的是各自群体及其环境的特殊性。这些不同的因素应针对所讨论的群体进行分析，并根据结果得出个别措施。

世卫组织康复需求评估机构估计，全球约有7300万劳动年龄人口患有ABI, 1400万患有SCI (12，13)．ABI患者的就业率在35%至71%之间，这取决于研究人群、国家具体法规和工作定义。SCI患者的就业率由10.3%至61.4%不等(14)．以瑞士为例，大约有9万处于工作年龄的人患有ABI，这对应着每10万人中有490-1792人患有创伤性脑损伤，140- 1300人患有中风(13，15)．有关ABI患者就业率的数据缺失。瑞士约有6000名脊髓损伤患者，其中62.8%处于工作年龄。对于SCI，基于国家队列研究(SwiSCI)发现就业率为61.4% (16)．在国际比较中，香港的就业率是最高之一，但仍远低于香港一般人口的就业率(78.6%)。17)．

近年来，通过立法修订，瑞士做出了巨大努力，使SCI或ABI患者在受伤后重返劳动力市场(18)．

由于越来越多的证据表明，可以预测劳动力市场参与的因素和促进职业(再)融合的因素(19- - - - - -23)，提供新的职业康复服务。在瑞士，脊髓损伤患者的康复，包括长期住院和门诊治疗，主要由四个专业的脊髓损伤中心提供，并遵循综合护理模式。ABI康复更加分散，由几家急症医院、住院和门诊康复诊所和诊所提供区域服务。这些服务的重点是早期职业干预、工作场所适应和工作援助，由国家残疾保险提供资金。社会保障局还支付残疾津贴。这些津贴的数额取决于与残疾有关的收入损失水平，而不完全取决于医疗诊断和由此造成的损害。

尽管有这些重要的整合工作，来自美国的长期数据显示，很大一部分成功重返劳动力市场的SCI或ABI患者在达到退休年龄之前就离开了工作(瑞士的退休年龄为女性64岁，男性65岁)(24，25)．两个病人组织——以SCI为中心的瑞士截瘫协会和以ABI为中心的瑞士脆弱组织——提供了提早退出工作的证据，这两个组织都报告了越来越多的ABI或SCI患者在失业后联系他们寻求帮助的请求(19，20.)．

由于基于生命过程观点的质量证据，以及关注ABI或SCI患者在整个工作生涯中获得有报酬就业的关键因素的证据仍然稀缺，其中三位作者(KK, MF, RE)进行了两次诊断特异性范围回顾。这些回顾确定了一些因素，可以帮助理解为什么有些人在受伤后能够成功地工作，而为什么其他人的结果较差(21，22)，以及从国际角度来看，与ABI或SCI患者长期受雇有关的因素。然而，它们也显示缺乏关于这些因素如何直接影响有关人口的工作生活以及这些因素如何有助于可持续的工作情况或随着时间的推移需要什么样的支持来维持工作活动的不适当信息。可持续的工作环境可以定义为:"人、工作、工作场所相匹配，使人能够长期在工作中保持健康和满意，工作业绩符合个人和雇主的期望" (23)．审查结果还指出了国家的具体影响，残疾人的不同就业率(14)．由于瑞士很少有定性研究评估SCI患者的工作现状(26)，也没有针对ABI患者，我们进行了两项平行研究，询问ABI或SCI患者以及ABI或SCI患者的雇主关于促进和阻碍可持续工作的因素。

受影响的员工强调了与损伤相关的限制对其工作绩效的影响，如SCI中的活动受限和疼痛问题，ABI中的过度疲劳和认知资源有限问题，以及适应工作场所和工作组织的重要性。他们还认为支持性的私人和工作环境是至关重要的，其次是自我宣传、沟通和学习如何与残疾生活的个人技能。另一方面，待定的保险决定和社会保障方面的问题则被视为障碍。27)．雇主确定了四个主要问题:残疾人的社会人口学和心理特征、他或她的工作表现、工作环境和其他社会/环境条件。他们认为良好的残疾自我管理和员工需求的主动沟通是重要的。另一方面，员工和雇主对工作表现的不同期望和评估构成了挑战。雇主有责任提供一个最佳的工作环境，使残疾雇员能够充分发挥其潜力。雇员和雇主都报告说，在工作整合阶段获得专业人员的支持对实现可持续就业很重要，因为他们往往不具备设计工作环境以满足个人需求的知识。

除了ABI或SCI患者及其雇主的经验外，直接参与残疾人职业整合或维持的专业人员可以提供当前服务、服务差距、专业人员之间的互动以及员工-雇主关系的外部视角的全面观点。

研究的目标

本研究的目的是从职业整合、长期护理和保险专业人员的角度，确定和探索促进或阻碍瑞士ABI或SCI患者可持续就业的因素。

我们的具体目标是(i)探索促进或阻碍SCI或ABI患者在受伤后继续工作的因素，以及(ii)确定可以在必要时为受伤工人提供指导或帮助的人员或服务。

方法

我们采用了半结构化单次访谈的定性设计。采用定性内容分析对数据进行专题分析(28)．

招聘策略及样本

参与者被邀请代表一个全面的专业人士样本，深入了解SCI或ABI患者的工作生活状况。他们将了解可持续就业的关键影响因素，并洞察这些因素如何相互影响。此外，专业人员应熟悉现有的(或可能缺少的)支助服务、行政程序以及社会制度的法律基础。

入选标准是:训练有素的专业人员，具有ABI或SCI患者的职业再融合经验，并对他们进一步的工作-生活方面有深刻的见解，理想的是在整个工作-生活期间直到退休。样本包括保健专业人员、工作专业人员和职业康复专家、倡导者、咨询机构的专业人员、患者组织的代表以及代表私营保险公司或瑞士国家残疾保险的人士，以确保观点的多样性。为了提高数据的饱和度，我们从每个利益相关者组中招募了至少两个人，其中SCI和ABI的代表人数相等。当在访谈过程中没有获得新的信息时，即达到数据饱和(29)．

我们使用了几种招聘策略，包括:

•通过在SCI患者及其家人和卫生专业人员的在线论坛上发布传单招募专业人员，(www.community.paraplegie.ch)，以及“脆弱瑞士”(Fragile Suisse)的网页(www.fragile.ch)．

•来自两个职业康复部门的建议，瑞士康复协会(SAR)的工作整合兴趣小组(BRIG);

•以及通过第一作者和第二作者的个人联系。

研究人员向潜在参与者发送了一份研究传单，要求他们如果有兴趣参与，请联系研究团队。如果有兴趣，其中一位作者(MF, BS)通过电话验证了纳入标准并提供了研究信息。所有符合入选标准的专业人士都同意参加。面试预约，书面研究文件通过电子邮件发送。潜在参与者还被要求提供进一步的建议，并将研究传单分发到他们的网络。

数据收集与分析

MF(在定性研究方面有经验的训练有素的物理治疗师，博士)和BS(在定性研究方面有经验的社会学家，硕士)通过基于半结构化访谈指南(补充材料1)．指南开始时，面试官会介绍自己的专业背景、在项目中的角色以及对话题的个人兴趣。然后，面试以以下主题的开放式问题开始:关于参与者的背景信息;他或她与ABI或SCI患者打交道的经验，以及影响可持续就业的因素和障碍;对采访者提出的SCI或ABI后就业的促进因素和障碍(个人特征、工作表现、工作环境和一般环境)的文献综述的主题进行评论(21，22)．最后，专家们被问到，在工作融入期结束后，他们认为在工作中遇到越来越多问题或与雇主有问题的人可以从哪里寻求支持。

总共有23位专业人士参与了这项研究;10，重点是与ABI或SCI患者合作，以及三名具有这两种疾病经验的专业人员(表1)．大多数采访是在专业人员的工作场所进行的，两次采访是在研究所(SPF)进行的，还有三次采访是通过Zoom进行的。

访谈时间从35分钟到100分钟不等，平均为50分钟。

访谈录音，逐字转录，然后使用Schreier (30.)．此外，面试官对谈话的过程和相关话题做了笔记。首先，第一作者和第三作者(MF和BS)多次阅读转录本，熟悉数据，作为构建编码框架的基础。编码框架结合了概念驱动和数据驱动方法(31)，即从“伤害相关因素”、“功能与技能”、“个人因素”和“环境”四个icf组成部分相关维度开始构建。然后用时间代码对框架进行细化，表明所确定的因素是否只与受伤后的职业康复和工作整合时间有关，还是与重返社会结束后数年的持续就业时间有关。在这个总体框架内，MF对访谈进行编码，并根据数据归纳形成分类。对每个类别下的数据进行了重新措辞和汇总。MF经常从编码文本回到原始文本，有时甚至是录音带，以确保分类反映原始信息。讨论了类别的含义和相互关系，并在此基础上制定了研究小组的主题和子主题(MF, KK, BS)。引用被用来说明主题。编码所有的面试，MaxQDA 2020（32)。

最后，为了提高可信度，我们在三次会议上向卫生专业人员、工作和整合专家以及患者组织的专业人员介绍了访谈结果。参与者包括受访者和非参与者。

为了增加可信度，我们将访谈结果分为三个环节，分别向卫生保健专业人员、工作和整合专业人员以及来自两个患者组织的专业人员展示。参与者包括受访者和未参与研究的个人。

获得了瑞士西北和中部伦理委员会的伦理批准(EKNZ，研究参考文献2018-01317)。所有参与者均给予书面知情同意。出于隐私和保密的考虑，数据进行了匿名处理。

结果

对数据的分析显示，根据参与者的日常工作经验，当提到“可持续就业”时，他们谈论的是两个不同的时间点，这与他们的专业诊断重点无关。首先，主要工作在工伤后的VR或工作整合(WI)阶段的专业人士，将“可持续就业”与“整合过程结束时的稳定工作状况”互换使用。他们将可持续就业理解为所有关于工作组织、与雇主和同事的关系以及与保险和福利相关的问题都得到了解决，并且工人的工作表现符合雇主的期望的情况。他们表示，达到一种可持续的工作状态是结束职业生涯的理想时机。第二，对残疾人整个工作生活有更多了解的专业人士，将“持续就业”理解为长期稳定的工作状况，工作是一个人生活的自然组成部分。尽管如此，长期工作-几年后第一次工作整合结束，成为任何专业人士在他们的工作，如果一个稳定的工作情况中断，失业迫在眉睫，或人已经失去了工作的话题。

根据专业人士提出的残疾人士工作的两个不同时期-工作整合和长期工作生活-，我们产生了两个主要主题。影响两个阶段的第三个主题同样涉及“专业人士的知识、经验和态度”(图1)．

ABI和SCI的专业人士认为这三个主题及其子主题都是重要的，并描述了类似的主要论点(表2)．然而，个别子主题的相关性有时对ABI和SCI的权重不同(补充材料2)．

主题1:良好的开端预示着成功的职业生涯

与会者表示，在SCI或ABI之后，协调的职业康复和工作整合阶段是长期可持续工作生活的基础。来自所有专业团体的与会者都同意最终目标，即支持受伤工人重返可持续的有酬工作。职业康复和工作整合专家强烈关注以病人为中心，个性化的过程和支持就业的策略(33)，正如一位工作顾问所描述的:

N. 14:职业专家

对我来说，作为职业再融合的一部分，理想的职业培训是这样的:有四到五个阶段。首先是订单澄清阶段，我的意思是我变得活跃的前提是客户想要返回工作并需要我的支持。(…)。在第一步中，付款人(私人保险或DA)已经参与了订单的澄清。澄清阶段之后是剖析:这个人有什么技能和资源?然后，在获得阶段，我们专门寻找潜在的雇主、实习提供者或试用实习，然后我们在工作试用和实习中指导病人。在工作场所，我们提供整合支持，以确保工作，并确保通过该措施获得永久职位。这还包括帮助客户进行利益评估或案件结案养老金审查。 我刚才描述的过程就是支持就业模式．

保险和社会系统代表还对工作整合过程的总体概述感兴趣，并将重点放在相关的财务、行政和法律程序上。这一概述通常从最初康复阶段的第一项职业措施开始，结束于正式确定最后工作能力和决定任何残疾养恤金的工作融入阶段。

行政人员伤残保险

我认为，从残疾保险的角度出发，充分利用[早期职业融合]的所有可能性是很重要的;有预备措施、工作试验、职业澄清等。这些措施也可以在一段时间内采取……我认为，某些问题只会在一段时间后出现．

时间很重要

主题1的一个主要方面，从几个参与者的反应是发病和持续时间职业融合。

多位专业人士指出，这个话题工作活动应该尽早解决，最好是在他们的第一次医疗康复期间。这些专业人士提出这一建议有两个原因:首先，他们认为ABI或SCI是改变生活的重大事件，需要患者和周围的人付出巨大的努力来学习如何应对这种新的生活状况。在康复过程中，ABI或SCI患者通常将重点放在恢复健康和掌握日常生活活动上。当专业人员询问这些受伤工人关于他们未来就业的问题，并在职业融合过程中提供指导时，可以帮助这些人接受他们的生活计划，并找到勇气，制定康复中心之外的参与目标。专业人士还指出，心理和个人特征，如强烈的工作动机，个人生活目标，自我反思和自我倡导的能力，在重新融入社会的成功中发挥了重要作用，这些问题可能在他们的第一个康复期间解决。

尽管大多数职业干预专业人士主张尽早与受伤者接触，但他们也强调，在返回工作岗位或开始职业整合计划之前，给受伤者一段时间，让他们在身体和精神上准备好应对未来和专业方面的问题的重要性。如下所述。

Nr.18 Work-Psychologist

我的主要活动是帮助人们应对截瘫，这反过来也与工作能力有关。因为如果一个人不能接受他的残疾，那么他就很难找到工作。因为在这种情况下，他的首要任务是恢复健康，而不是工作。人们会明确地说:我的首要任务是保持健康，其他的我都不感兴趣．

然而，尽管专业人士强烈支持这种全面的职业融合方法作为理想，但他们也报告说，在现实中，职业康复干预措施的性质和可及性在很大程度上取决于职业干预措施是否被组织为初始康复计划中不可分割的持续组成部分。如果直到患者从康复中心或急症医院出院才考虑职业干预，或者只有在返回旧工作出现问题时才考虑职业康复，这将使成功的可持续工作整合变得更加困难。延迟职业干预主要由急性住院后直接出院的ABI患者报告:

个案经理，私人保险

不幸的是，近年来我在脑损伤患者身上看到的情况是，一些人(从急症医院)出院后，没有与专家检查他们的认知是否正常。而我们(来自保险公司的案例经理)后来必须发现，……他们有问题。这就是职业融合变得非常困难的时候．

除了评估伤者的观点外，工作专业人员还强调在康复过程中尽早与雇主联系的重要性，目的是保留以前的就业机会，并使雇主和同事参与康复过程，以下引文说明了这一点:

二级职业专家

对我来说，尽早联系雇主是很重要的。简单地说清楚:“我们在这里，我们是机构，我们陪着复工”。因为雇主和病人一样，都是新情况下的门外汉，这就是为什么我认为信息和定期交流非常重要．

职业教练

事后的第一时间很重要，而且会产生长期的影响。5-10年后，许多员工仍然喜欢回忆:“在戒毒所，老板和整个团队都来看望我。他们给我做了一面旗帜，走进房间，想着我。”这些都是长期价值，不是没有意义的，你永远不会忘记这样的事情．

及早获得关于工人预期重返工作的时间表和关于一体化进程的信息，使雇主能够据此组织其业务。在在职整合过程中，对回报的现实绩效期望也会减轻雇主可能给员工的压力。专业人士还报告说，那些同意在受伤工人返回工作岗位的路上提供支持的雇主，通常在长期内都是非常支持的。这一点在中小企业尤其明显，因为这些企业的员工与雇主有着密切的私人关系:

Nr.21医生

我对许多雇主的印象都非常好。很多病人的雇主都很善解人意。他们密切关注前雇员是否有可能回到他们的公司。我觉得这非常非常好．

二级职业专家

(雇主)从一开始就必须清楚，我们说的不是两三个星期，而是我们仍处于康复阶段。它还简要概述了这种重返工作的过程是如何进行的，[…]病人开始缓慢，工作量减少，但雇主在一开始没有任何成本，因为保险支付了工人的收入。[…]只有当业绩真正摆在那里时，工作能力不足才会得到调整．

干预时间

第二个与时间有关的方面，干预时间，与达到可持续工作状态所需的时间有关。这一主题主要由来自两个诊断组的工作整合专家提出，并包括几个相关主题。融入社会的时间受到以下因素的限制:为融入社会措施提供资金的法律框架、个人需要恢复和重建有关人员的工作能力，以及雇主规定的要求和选择。

职业融合措施主要由瑞士残疾保险提供资金。然而，在大多数早期干预个案中，其他付款人，例如意外或责任保险公司或健康保险公司，亦会参与(34)．保险公司不同的财务责任和利益以及不同的做法，取决于州甚至保险机构，可能导致不明确的法律情况和延迟或拒绝费用报销。总而言之，为工作整合措施提供资金取决于向保险公司提出的适当申请、工人在初步康复期间(受伤后的医疗和住院职业康复)的保险范围，以及职业发展局在初步康复出院后对未来收入能力的评估。做出决定的时间主要是由于行政程序，以下引用了一位病人律师和一家私人意外保险公司的案件经理的话:

病人的拥护者

在社会保障方面，有时必须遵循非常复杂的程序，这也需要很长时间。我认为时间是成功融入社会的重要因素．

案件经理，意外保险

对于脊髓损伤患者，更重要的是基础设施必须在那里，这样他们才能开始。还有，基础设施是由DI支付的，雇主有时会提前支付，然后不知道他们是否会收回所有的钱。这对雇主来说有点经济风险。在某些情况下，你必须依靠善意，以便时机合适，否则你可能要等上好几年．

职业专家和病例管理人员表达了有足够时间可持续地整合ABI或SCI患者的重要性。虽然专业人士强调ABI患者需要个人时间长度来适应不断增加的工作量，例如工作时间，以前职业中工作任务的复杂性，以及如果工作任务在以前的工作场所是可能的，SCI专家经常提到为新职业再培训所需的时间:

职业专家

为了以后的长期就业，花时间去融入是很重要的。通常不会在三个月内完成。这真的需要时间;你得仔细看。脑损伤不像断了的胳膊，通常会立即重新长好。(…)。但这正是当今残障保险的优势所在，在残障抚恤金之前，它的使命就是整合。这样我们就有更多时间了．

在工作一体化方面，专业人员还强调长期、容易获得的支助或明确的联系人的价值，以便工人和雇主考虑实际情况，以有控制的方式增加工作量，或在出现问题时进行咨询。协助ABI患者的工作顾问也提到了在较长一段时间内获得整合支持报销的挑战，如下所述:

职业教练

社会保障制度在某种程度上已经耗尽，根据某些法律，某些措施在时间上是有限的。然后在专业支持下结束。例如，对雇主的后续支持，或者更确切地说，对工作环境的后续支持，即对工人和雇主的后续支持，往往是非常有用的．

与SCI患者一起工作的专业人员没有讨论长期支持的融资问题。

专家们呼吁长期的工作整合支持，主要是在可管理的步骤中重建工人的最佳工作能力。这种重建包括人们感受到自己极限的能力，以及知道自己需要什么来及时恢复的能力。他们还必须考虑到自己的身体、神经心理和精神问题和局限性，建立合理的工作和生活平衡。与SCI患者一起工作的专业人员一致认为，身体再训练、重新学习自我护理和皮肤护理以及职业再定位是长时间整合的主要原因。脑损伤患者的主要问题是他们需要以可控的渐进方式建立他们的认知和身体耐力以及工作能力，如下文引用所示:

职业顾问

工作整合的最大挑战是什么?嗯。是的，我认为这就是一体化进程的节奏。我认为总要有一个病人能适应的节奏。这是他们的节奏。毕竟，这是他们的道路．

协调有关各方

与会者一再指出，成功的工作整合与协调良好的多学科方法密切相关。他们主要讨论了跨学科协调的两个方面:职业融合过程中不同环境下的协调，以及重返社会过程或方案中利益相关者之间的协调。

早期整合的专业人员以及保险机构和患者组织的专业人员表示，理想情况下，协调的职业整合应在第一次康复期间或出院后立即开始:

第九名职业教练

诚然，在医疗康复之后，残障从职业康复开始。与专业SCI诊所(SPZ)的合作在这里非常有帮助，正是因为跨学科方面的良好协调．

尽管据报道，这种程序是一些康复中心的标准程序，但专业人员也报告说，特别是对于有或没有轻微身体损伤的ABI患者，在没有明确的重返工作程序的情况下从急症医院出院并不罕见。

第13号行政长官，残疾保险

这只是康复诊所如何组织病例管理的问题。但我认为可以在那里找到后续解决方案(解决工作整合问题)。如果人们不需要独自在家确定自己的方向，这将是有帮助的:现在是谁?我该去哪里?计划转换是非常重要的．

职业融合协调的第二个方面涉及利益攸关方群体内的领导和责任。根据设置，讨论了三个主要场景。首先，最可取的方案是在第一次康复期间或之后作为持续措施，由工作融合专家直接启动职业融合进程。这主要是当康复诊所与意外保险或DI有一个正式的程序，关于如何以及何时让保险代表参与，以获得正式的合同和财务协议，以资助工作整合过程时的情况。情景一几乎只影响SCI患者。第二种情况是在急性医疗或第一次康复结束时，在向付款人(意外保险、健康保险)和家庭医生的出院报告中建议采取进一步的职业措施。然后由支付人的行政负责人和医生连同有关人员通知申请复工措施。这些措施通常从di案例经理对工作状况的评估开始，作为进一步步骤的基础，如职业咨询，di案例管理，或委托外部案例经理。这种情况涉及到ABI患者和SCI患者。在第三种情况下，在没有虚拟现实的情况下，工人自己或雇主在返回工作岗位后，因为工作场所的问题而寻求患者组织、卫生专业人员(家庭医生、神经科医生或治疗师)或直接向DI寻求支持。这种情况几乎只与患有ABI的人有关．

在所有情况下，所涉专业人员都强调必须全面了解情况，并就所涉利益攸关方的作用和为实现工作一体化而采取的措施达成最后协议，尽管观点各不相同，以下引文说明了这一点:

案件经理，意外保险

同样重要的是，受伤工人周围的专业人士，如事故保险公司的负责人，DI或职业教练，定期联系并告知对方，而不是每个人都自己打理花园．

虽然大多数专业人员强调了包括所有利益攸关方在内的协调一致的重返工作的过程，但也有人批评他们必须投入的时间越来越多，而其他专业人员正在削弱他们的能力，正如一名家庭医生所言:

Nr.22医生

真正的问题是，我们医生已经没有任何地位了。健康保险公司有权拒绝病假条。我可以写一张便条，然后某个管理员说，不，那不适用。我的医疗决定越来越受到质疑．

这里有一个案例管理者的故事，从理想的角度来看，他们是有意义的，但对我来说只是一个讨厌的人。他们接手(案件)，用他们自己的系统工作，结果我的工作量比原来还要多。如果我们还得和他们谈，如果他们甚至组织一些会议，希望我们参加，那就会有额外的负担。因此，我的工作变得越来越困难，因为越来越多的官僚主义和结构正在到位。这对使用轮椅的人和能够走路的人都有影响．

涉众之间的沟通和知识转移

协调有关利益攸关方的一个主要目标是直接交换信息，并进一步在对局势的全面共同了解的基础上商定一项协调的职业一体化战略。

另一个目标是知识转移或教育，这一点被职业教练、职业顾问和案例经理认为非常重要。几位专家强调，在重返社会过程中不仅需要让工人和雇主参与，而且还需要让工人的同事参与，以便了解工人的需要和力量，一位职业专家强调:

二级职业专家

雇主和同事，就像病人一样，都是新情况下的外行，因此我发现，良好的信息和定期的交流是非常重要的．

为了提高人们的意识和理解，职业教练在谈到脑损伤或脊髓损伤的一般性话题时，也特别谈到了相关工人的问题——前提是相关工人事先得到了允许。尤其是在……的情况下无形的障碍，对ABI或SCI后果的认识已被证明是同事永久接受残疾同事适应的工作条件的坚实基础，例如工作时间短、工作时间灵活和工作量减少。无形的障碍针对SCI所提到的主要是关于节制、皮肤缓解的管理，以及在不完全损伤的情况下，步态和平衡问题以及日常活动和锻炼所需的额外时间。与ABI患者打交道的专业人员强调认知障碍的影响，如注意力、注意力和自我反省能力下降、言语障碍、疲劳和恢复时间较长，以及缺乏支持性的工作环境是工作表现的主要威胁。

注册护士14，职业专家

我要支持工作环境，对工作同事、上司、公司都要了解，如何应对一个坐轮椅的人。我必须了解，坐轮椅的人不仅使用轮椅，而且经常有排便和排尿的问题，也可能发生有人因为压力溃疡而不得不离开工作岗位．

我不想吓唬人，我想教育他们，并指出:“嘿，这是一个家伙，你可以期待他的表现，但有一些细节。”

职业教练还强调，他们首先从员工的角度出发，经常在员工和他人之间充当调解人，以创造理解和支持，并在发生冲突时进行调解。然而，他们也提到了了解雇主的需求和担忧的重要性，并认真对待这些担忧，以便共同制定单独的解决方案。

职业教练

所以我有时会扮演不同的角色。我不是来自DI的职业教练，我的重点是:“不管怎样，它必须管用”，但我的第一个重点是相关的人。也可以是我为管理层或整个团队做更专业的指导，这样我的指导就更像是一种培训。如果我的客户有能力的话，我提议我们一起为团队做进一步的培训。这种方法可以加深理解，我们可以看到哪些主题正在燃烧，以及我们如何解决它们．

主题2:改变是挑战

当被问及在整合期结束后能够或阻碍持续长期就业的因素时，参与者对ABI或SCI患者的长期工作现实表现出很少的洞察力。专业人员主要提到，受影响的雇员或雇主主要是在健康状况恶化或工作场所发生重大变化时才联系他们，因为他们意识到，如果没有工作场所的专业人员的帮助，这些问题就无法解决。变化变得更好与职业发展和转向更合适的工作有关——但这些只针对SCI患者，而ABI患者往往难以跟上不断变化的工作需求。据专业人士报道，残疾人很难满足终身学习的要求，因为职业培训和课程往往一次持续太长时间，一次提供太多信息，而在官方培训课程中，培训的内容或时间框架无法适应有关人员的学习需求。

可持续就业面临的威胁——以及危险信号

专业人员报告了影响SCI患者工作能力的重大健康变化，这些变化与身体能力下降、感染问题或神经和肌肉骨骼疼痛增加有关，主要的“危险信号”是病假天数增加或不得不去看医生。参与的医生报告，如果他们在SCI专业中心的年度健康检查中发现健康或环境变化对患者的工作状况有长期的负面影响，他们被要求在部门为患者提供评估面谈，以进行工作整合。在面试过程中，员工们被告知减少工作量的方法，如果有必要，还会与雇主一起评估解决方案。此外，工人还得到工作专家的帮助，向残疾补助申请增加残疾养恤金，以弥补与健康有关的收入损失。

Nr.20医生

我想我们每年的体检都是在一起看:“一切都还好吗?”

当病人55岁时，他们经常说:“我再也做不下去了”。然后，你要与雇主和成本承担者核实目前的工作量是否仍然合理或是否需要减少。然后我们可能会涉及到专业SCI康复中心的工作整合部门．

另一方面，患有ABI的人表现出认知能力或情绪控制能力的下降，以及疲劳性的增加。“危险信号”表示工作负荷增加，表现为病假天数增加、出错频率增加、与同事的社会接触减少或情绪压力容忍度下降。他们通常会咨询他们的家庭医生，医生会在需要时给他们开康复处方。

工作场所的变化是影响ABI患者可持续工作的最常见问题。警告信号主要是主管或雇主的变化。新的管理者不知道，或者不愿意继续之前关于工人工作调整的协议。第二个关键的变革领域涉及到组织重组、组织调整或新技术的引入，随之而来的是过度工作的风险和工人的落伍感，如下所述:

职业专家

也可能是工作场所的变化，员工不同意。不幸的是，我们一次又一次地发现上司的变动并不总是好的。不幸的是，我们一再发现这位新主管说，不，我真的不想再和这个人一起工作了．

非政府组织社会顾问

我现在脑海中有一个非常具体的例子:一个厨师，他是一家有200人的大食堂的主厨，在脑损伤后，他慢慢地，慢慢地，在城市的一家养老院重新融入了一个正常的厨师。我们采访了这家养老院的主厨和院长。三四年后，两人换了工作，突然T先生打来电话:“他们不再理解我了，他们觉得我工作不够，我得做点别的。”他的任务已经在文件的某个地方定义好了，但新来的人甚至都没看一眼．

对于SCI患者，工作场所的变化仅被提及与残疾人轮椅无障碍通道或停车位的丧失有关。

寻找帮助——谁和在哪里

有许多良好的服务用于初始集成，但是对于完全集成后出现的工作问题的支持选项定义不太清楚。在整合完成后的工作生活中，职业整合专家和保险专家不再存在。问题由工人或雇主在年度体检期间发现，脊髓损伤患者在极少数情况下也会发现问题。

第13号行政长官，残疾保险

因此，如果整合成功，那么我们就可以总结出职业咨询师的专业措施。从这个意义上说，没有长期的控制．

11号案件经理，残疾保险

DA对整合后客户的工作情况了解多少?这实际上是一个在国家层面上被反复讨论的话题，不幸的是，DA实际上对专业措施的可持续性知之甚少。因为，是的，这与跟踪被保险人相对耗时有关．

当被问及出现问题时，员工或雇主可以向谁求助时，参与者最常提到的是病人组织。对于SCI患者，明确提及专科康复中心的工作整合科。尽管相关人士认为SCI患者组织提供的支持是全面的，并满足了需要帮助的工人及其雇主的大部分需求，但脆弱的瑞士——脑损伤患者及其家庭的患者组织——被认为是有帮助的，但考虑到寻求帮助的人数，人手不足，资金不足。

大多数专家建议尽快进行人工授精，特别是在健康问题日益严重的情况下。在这种情况下，他们还指出，残障代表是根据目前的健康证书作出决定的。因此，应该联系专业的健康专家，如神经科医生、神经心理学家或截瘫专科医生，以确认健康问题并指导下一步。

令人惊讶的是，人们对雇主组织或为残疾雇主和残疾工人提供的地方支持网络或私人职业教练所提供的服务知之甚少。

承包和资助支持

专家们讨论的一个主要议题是在完成工作整合之后为职业措施筹措资金，以防出现新的问题。

虽然医疗和医疗康复措施，如脊髓损伤患者的感染或压疮，或ABI患者的头痛和精神障碍，仍由健康保险或意外保险支付，但工作场所措施的融资情况各不相同。例如，如果一个人的工作能力每周少于8小时，那么职业培训、培训或求职帮助等工作整合措施的DI资金就会受到限制。另一个问题是在一体化阶段结束后，职业支助的资金(由发展援助局提供)。根据法律，只有在出现的问题是由于进一步的、永久性的和官方诊断的健康下降造成的情况下，医管局才负有责任。由于工作场所的变化而引起的问题不受支持。尽管如此，为了满足专业人士的需要，还列出了各种支持项目和资金来源:

Nr.3顾问

我们的辅导最大的优点是我们没有推荐机构。我们不是靠DI融资的。这意味着我们非常自由，我们非常不官僚主义。我们可以和相关人员或雇主一起设定节奏。这对我来说绝对是一块宝石。我现在最大的挑战是在指导和再融资方面有一长串的等待名单。没错，自由意味着我们可以不断地通过筹款来资助我们的支持．

职业教练

目前，我为一个人提供长期的善后护理，因此雇主私下支付我的支持，因为这对他来说是值得的。理论上，他不必这么做。 我相信，后续支助应由发展投资提供资金，因为从长期来看，这是完全可持续的．

非政府组织社会顾问

职场辅导?有几位神经心理学家可以提供这样的支持。在长期阶段，融资总是会有一些问题。职场培训通常不是强制性的服务，而且在工作整合阶段结束后大多不被认可．

主题三:专业人士的知识、经验和态度

大多数与会者(包括ABI和SCI专家)都讨论了专业人员的知识、经验和态度，认为这是实现持续就业的成功合作的核心。本声明适用于整合阶段和长期就业。

所有专业小组都强调了工作整合领域知识的重要性，以及关于大脑或脊髓损伤在日常生活中的长期后果的知识。虽然良好的知识对于卫生和工作专业人员为客户及其环境提供尽可能最好的支持并顺利协调过程至关重要，但经验的增加使他们能够利用不断增长的专业网络或找到创造性的解决方案，例如，在工作场所进行个人适应。

对于DI专业人员或保险公司案例经理来说，根据SCI或ABI的长期慢性性质，对疾病的良好了解被视为以基于需求和有效的方式组织行政流程和规划融资战略的先决条件。

大多数专业人员同意，所有专业人员的开放、欣赏和信任态度是成功合作和协调一致地支持工人走上专业融合和可持续工作道路的基本先决条件。另一方面，缺乏对慢性疾病患者的日常现实，或对影响他们的行政或法律程序的经验和具体知识，可能会导致高估员工的能力。他们没有被认真对待，他们的需求被忽视。此外，研究参与者强调，专业人员的技术过载，就像长期缺乏时间一样，会导致错误的决策，有时还会让员工遭受长期的痛苦。

非政府组织社会顾问

在专业整合结束后，患者仍然保持联系的往往是家庭医生，这与精神科医生是一样的。不幸的是，只有一小部分人经历过脑损伤的后果。这是可以理解的，因为他们必须处理许多其他的事情。然而，这就是为什么他们经常忽视新出现的问题，或者没有适当的策略。此外，他们也不同意新的收费结构，即你只能与病人交谈20分钟。然后你就可以忘记它了。没有足够的时间去发现和解决工作上的问题．

高级职业专家，OT

特别是当涉及到脑损伤的人时，我经常有一种感觉，DI工作者也不知所措。他们在这些人身上达到了极限。他们对这些症状了解不够，而且往往没有意识到脑损伤患者仍然有一些严重的问题，这些问题在日常生活中以微妙的方式表现出来．

患者组织的顾问尤其抱怨说，在职业康复和工作整合期间，一些专家对其客户的长期生活状况缺乏认识和同理心。这些专业人士的态度源于这样一个事实，即他们主要认同其法律客户(例如DA或其他付款人)的目标、财务和时间要求。由于缺乏与ABI或SCI患者接触的专业经验，他们采取以绩效为中心的方法，尽快将客户融入劳动力队伍，而将大多数专业人士在面试中要求的以可持续发展为中心、以人为本的方法放在一边。

由于在保健和社会服务方面存在节省开支的政治压力，特别是由于在瑞士，费用承担方目前没有对专业措施的可持续性进行成功评价，因此，许多费用承担方欢迎这项短期一体化政策。

瑞士脆弱集团(Fragile Suisse)资深顾问

我认为有许多专业测量的提供者对此一无所知。例如，一些人在压力下间接为DI工作，以尽快让工人重返工作岗位。你可以这样做，你可以说:“我们是职业教练，我们接受DI的订单，如果工人在三个月后重新工作，我们会收到奖金。”但这些人并不关心工人一年后是否还能工作．

讨论

在这项研究中，我们确定并探索了促进或阻碍ABI或SCI患者可持续就业的因素，这些因素被认为与直接促进工人可持续就业的专业人员相关。与会者确定了三个主要主题:(1)良好的开端预示着成功的工作生活，这一主题涉及初始工作整合对长期持续就业的价值和影响及其关键影响因素，(2)变革是促进可持续长期就业的挑战，以及(3)专业人员的知识、经验和态度。在主题3中，与会者讨论了为有关人员提供服务的专业人员的良好资格和开放、以人为本的态度的重要性。

令人惊讶的是，在ABI和SCI两组中发现了相同的主题和影响因素。尽管如此，参与者在优先考虑或认为重要的措施上发现了差异。（补充材料2)．这些差异主要是由于各自损伤及其功能后果对身体、精神和心理的不同影响，ABI患者主要经历神经心理问题和疲劳，而SCI患者主要经历继发性健康问题，如疼痛、压疮和感染。

两个诊断组工作整合组织的差异可能部分由护理服务提供过程的差异所解释。大多数SCI患者在一个专门的康复中心经历了最初的康复，通过职业整合部门进行早期接触，然后无缝过渡到高度专业，协调良好的职业整合。这种由瑞士截瘫基金会及其专业康复中心提供的从初始康复到工作整合及以后的综合服务途径，可能是瑞士SCI患者与其他国家相比工作参与度较高的原因之一(14)．另一方面，在瑞士各地的许多不同中心都为ABI患者提供康复服务。对这些人来说，从最初的康复过渡到更高级的职业康复或工作整合措施取决于各自康复诊所提供的服务或该地区是否有更先进的职业措施。由于不详细，瑞士有关于ABI频率的估计数字(13)，尚不清楚有多少轻度至中度脑损伤和主要有神经心理或精神健康问题的人在不知道有针对他们的职业干预措施的情况下重返工作岗位。如果他们在工作中失败，在脑损伤的后果被认识到之前，他们往往还有很长的路要走，只有在那时，残障才能被告知，并可能支持职业融合措施。

然而，在工作整合的过程中，以及在长期阶段的干预情况下，病例经理和工作整合专家倾向于以人为本的方法，无论诊断如何。专业人士喜欢支持就业模式(SE)或面向过程的指导方法，其中SE可以被描述为“一种基于这样一种信念的模式，即任何寻求有偿就业的人都可以通过正确的支持实现它”。SE是一个成功的、被认可的、灵活的工具，可以帮助残疾人找到有意义的、报酬合理的工作。”(33)．就业支助受到专业人员的青睐，与个人的健康状况无关，并符合国际建议(35- - - - - -37)．

尽管在职业教练或病例经理的领导下，协调的专业整合得到了很高的认可，但也有专业人士，即医生，他们的专业能力受到了限制。另一方面，他们往往没有足够的时间和有限的知识来处理职业融合中的协调任务。关于职业融合问题的公认的进一步培训课程，其重点是对全科医生的作用的理解和任务的分工，可以帮助医生更有效地参与康复队。这种培训还可以帮助医生在早期阶段识别长期工作场所的风险因素，并在必要时迅速将患者转介到正确的服务机构。

在我们的研究中，我们向参与者询问了促进或阻碍ABI或SCI患者可持续就业的因素。尽管如此，大多数陈述都提到了工作集成阶段。这尤其反映了近一半的就业专家、职业教练和保险专家的工作现实，他们的工作往往在整合阶段完成后就结束了。另一方面，医疗专业人员以及病人组织或非政府组织的人员和服务机构也报告了他们与工人长期接触的经验，但对表明危及工作的情况的早期迹象知之甚少。我们的研究参与者对在工作中遇到问题时能够提供指导和支持的资源的了解有限。

与专业人士本身相反，ABI或SCI患者或他们的雇主提到专业人士缺乏对ABI或SCI后果的知识，对法律问题的不正确建议，缺乏时间资源，有时专业人士对残疾工人的消极态度，但没有关注这些问题(36，37)．这可能是因为员工和雇主主要在受伤后和工作融入阶段与专业人士相处困难。然而，在长期可持续工作阶段，专业人员几乎不为受影响的员工和雇主提供服务，因此在讨论长期工作保留的风险因素时只发挥了很小的作用。

在瑞士背景下比较这项研究的结果时，报告的因素对成功的工作整合和持续就业至关重要，如早期开始职业措施(38)、个人特点、自我管理及自我倡导的重要性(39- - - - - -41)，以及良好协调的跨学科职业康复的重要性(42)，以及雇主和同事的支持的重要性，亦有国际研究报告(43)．支持就业也是如此，它是最受欢迎的方法之一(37，44，45)．

在一些国家，为工作整合措施提供资金可能是一个普遍的问题，但本研究参与者讨论的具体问题可能明确涉及瑞士残疾制度(46)．这同样适用于长期工作干预措施，如领取部分残疾养恤金，以及在与健康有关的收入能力增加或减少时调整这些养恤金的可能性，因为它们是瑞士社会和残疾政策的独特特点。

然而，为慢性疾病患者提供一个容易获得的终身支持系统可能是国际上一个有前途的方法，可以有效地解决ABI或SCI患者的工作威胁因素，如健康恶化，或在公司组织或人员变更的情况下(47- - - - - -49)．

优势和局限性

我们研究的一个主要优势是，我们从广泛的专业人士那里收集了数据，这些专业人士代表了直接参与为ABI或SCI患者实现可持续工作的利益相关者。这说明了我们在这项研究中收集的输入的多样性。另一个优点是纳入了两种不同健康状况(ABI和SCI)的专业人员，它们共同涵盖了绝大多数与神经障碍相关的运动相关、认知、心理和社会功能相关问题。

然而，我们的研究也有一定的局限性;由于方便的招募策略和有目的的抽样，存在偏倚的风险。虽然参与者符合纳入标准，对ABI或SCI患者的长期持续就业有深入了解，但在采访中，整合专家，包括大公司的案例经理，在最初的整合之外显示出有限的洞察力。尽管进行了广泛的搜索，但没有找到有工作问题的客户的专业人士，主要是在长期阶段。人力资源部门的员工被调查是“雇主视角研究”的一部分，因为在瑞士，他们主要代表雇主的视角。另一方面，这一事实表明，有必要授权和教育雇主和工人尽早发现问题，因为在一体化阶段结束后，他们就靠自己了。另一个可能影响两组结果不同的因素是ABI或SCI患者的人口统计学特征，如年龄、受伤年龄、性别和教育程度。然而，由于瑞士没有ABI患者的官方数据，我们无法进一步分析这些差异。

实践、政策和研究意义

本研究确定了ABI和SCI的共同因素，例如长期需要专业支持来解决与健康相关的工作问题。这些因素可能表明在提供服务方面存在普遍差距，也可能与其他在运作方面遇到类似问题的保健团体有关。确定的差距可能进一步有助于改善服务，或在为与工作残疾有关的措施提供资金的立法中加以解决。在专业整合服务组织中发现的差异，例如在专门的康复中心为SCI患者提供的综合护理项目，与此相反，对ABI患者的护理往往是碎片化的，这可能为残疾人提供新的护理策略。本研究的结果强烈支持以人为本的工作整合措施，以达到持续就业，这是理想的基于支持就业模式。工作领域的职业教练、个案经理和社工应证明他们通过终身学习保持技能的更新(50)．此外，职业整合措施的提供者，特别是负责脊髓损伤或ABI患者的保险代理人，应充分了解这些健康障碍的后果。这是必要的，以便它们能够评估个别情况下一体化措施的好处并及时提供支助。理想情况下，应该指派具有特定专业知识的专业人员或团队来护理ABI或SCI患者。目前，瑞士的大学、私人机构和患者组织提供专家培训。然而，在DI或私人保险的情况下，诊断特异性护理可能意味着患有罕见损伤的人，如SCI，将由地区甚至州的团队护理。

与会者还指出，ABI和SCI必须被视为对功能具有终身影响的慢性疾病，并可能在数年内发生变化，这一点得到了国际证据的有力支持(47，48)．应进一步调查单纯医疗之外容易获得支助的法律依据，包括就业措施。这一提议还应考虑到参与劳动力市场对社会和健康的积极影响，而不仅仅是要挣的工资;因此，对于收入能力严重有限且领取全额残疾养恤金的人，也应考虑采取工作整合措施(49，51)．瑞士截瘫基金会为脊髓损伤患者提供的综合终身支持，可以为包括ABI在内的其他健康状况提供一个榜样。实施这一提议的最大挑战是在整个工作生涯中获得资金。长期资助需要修改法律，也需要行政程序从基于事件的案例管理和资助模式向终身模式进行重大转变。

由于专业人士在早期阶段对长期工作中出现问题的迹象了解有限，因此应将直接受影响的员工及其雇主，包括作为可持续工作专家的人力资源代表，纳入进一步的研究。包括利益攸关方对话在内的参与性行动研究(PAR)方法有助于使提供者、支付方和决策者以及直接受影响者能够为制定建设性解决方案贡献自己的见解(52)．针对长期阶段的纵向研究和调查工人传记和简历的研究作为更好地理解问题发展的下一步也很重要。实施研究可以进一步发挥重要作用，将研究结果和建议转化为为ABI或SCI患者提供服务或长期支持的组织。更多的研究侧重于工作干预措施的可持续性，以及瑞士对长期支持的需求，这可能有助于工作整合服务和资助机构改善其服务。

结论

从专业人士的角度来看，大多数支持ABI或SCI患者持续就业的因素与工作环境和个人特征有关。它们在本质上非常相似。这些差异主要来自于特定损伤对身体、精神和心理的影响及其功能后果。

然而，对“危险信号”(警告工作危险情况的标志)的了解，以及对能够为工作场所问题提供长期咨询或支持的服务和人员的了解，都取决于个人，而且往往是有限的。

因此，提高个人及其雇主对未来有问题的变化的认识并增强他们的权能，对于可持续就业至关重要。

数据可用性声明

本文中提供的数据集并不容易获得，因为数据(采访记录)包含可能导致参与者身份的信息。如果不删除重要部分的信息，就无法保证完全匿名化。访问数据集的请求应发送到monika.finger@paraplegie.ch。

道德声明

涉及人类参与者的研究由瑞士西北和中部伦理委员会(EKNZ，研究参考文献2018-01317)审查和批准。患者/参与者提供了参与本研究的书面知情同意书。

作者的贡献

MF, RE和KK负责设计研究的概念框架。MF, BS招募参与者，并进行访谈。MF与KK和BS一起对访谈进行编码并分析数据。MF, KK, BS, SS, MH和RE参与了论文的撰写和修改。SS和MH支持招募参与者，并从职业康复实践中提供宝贵的投入。所有作者都对这篇文章做出了贡献，并批准了提交的版本。

资金

该项目是由瑞士国家科学基金会(SNSF)的一项研究拨款资助的。10531C_173322/1，并由瑞士截瘫研究支持。

致谢

作者要感谢这项研究的参与者分享他们的专业知识，并花时间参与这项研究。我们也要感谢所有支持这个计划招募参与者的人士，并以他们的兴趣支持我们的研究。

利益冲突

作者声明，这项研究是在没有任何商业或财务关系的情况下进行的，这些关系可能被解释为潜在的利益冲突。

出版商的注意

本文中所表达的所有主张仅代表作者，并不代表他们的附属组织，也不代表出版商、编辑和审稿人。任何可能在本文中评估的产品，或可能由其制造商提出的声明，都不得到出版商的保证或认可。

补充材料

本文的补充资料可在以下网址找到:https://www.雷竞技rebatfrontiersin.org/articles/10.3389/fresc.2022.906567/full#supplementary-material．

参考文献