改善肾脏照顾患有严重精神卫生困难:主题分析22医疗服务提供者的观点

介绍

严重的精神健康障碍患者(SMHDs),包括精神分裂症、精神病、双相情感障碍和抑郁症,死亡的平均15 - 20年前比一般人(1)。SMHDs患者大多数死亡是由于预防的物理条件,如糖尿病、心血管疾病和肾脏疾病(2- - - - - -4)。有越来越多的证据表明,不平等获得医疗保健在这种差异中起着至关重要的作用。无数障碍访问医疗的人SMHDs已确定,包括认知能力、缺乏社会支持、沟通困难医疗需求,恐惧或疑心向医疗服务提供者(5)。普遍的耻辱有关SMHDs和精神卫生保健的分离与其他医疗服务也导致这种差异(6)。

慢性肾脏疾病发生在损伤肾脏损害他们过滤血液的能力。这导致多余的废物和液体在体内的积累,导致其他健康问题,如心血管疾病和中风(7)。肾衰竭,也称为终末期肾脏疾病,发生在肾脏不能充分过滤血液,肾移植或透析需要生存。肾衰竭有实质性的和独特的负担在自我管理和依从性。人血液透析必须经过几次治疗一周4小时一次,并限制液体摄入量每天500毫升(8)。甚至未能出席一个会议可能危及生命(9)。结合治疗的副作用,这可以显著影响生活质量和工作能力或从事其他活动(10)。此外,血液透析的人必须遵守一个严格的饮食,防止并发症。这个饮食可以极具挑战性,限制摄入食物的钠含量高、钾、磷、蛋白质和流体(11)。肾移植是最佳的治疗肾衰竭,增加生存和生活质量显著提高(12)。然而,肾移植受者还必须能够坚持终生的治疗方案,改变生活方式和医疗预约来维持移植肾功能(13)。

肾脏疾病的患病率较高SMHDs (14)。这是由于一系列因素,包括使用精神药物如锂、以及较高的吸烟、2型糖尿病和心血管疾病(14- - - - - -20.)。然而,可用数据的利率SMHDs肾病的人是有限的。在美国,利率精神病住院治疗上的1.5到3倍肾衰竭患者相比与其他慢性疾病(21),和27%的Medicaid-enrolled成年人与肾功能衰竭住院精神病诊断(22)。来自爱尔兰的最近的数据显示双相情感障碍的患病率,精神病和精神分裂症诊断肾脏疾病的人2.2,分别为1和1% (23)。然而,这项研究依赖自我报告的调查,这可能低估了真的SMHDs患病率在肾脏疾病患者。

肾病发展后,SMHDs也有贫穷的临床结果和获得肾脏保健有限。患有肾衰竭和共病SMHDs有较高的死亡率和住院治疗上的风险,特别是通过急诊科(22,24,25)。也有证据表明,SMHDs的人更有可能死在到达晚期肾脏疾病(之前26)。此外,SMHDs患者不太可能接受肾移植(19,27)。尽管有证据表明,谨慎的选择过程,人与SMHDs可比那些没有SMHDs肾移植的结果(28- - - - - -30.)。肾衰竭患者和共病的SMHDs也不太可能接受任命与肾脏临床医生(研究者)或红细胞生成素处方(26)。研究其他长期条件说明SMHDs患者往往难以坚持药物治疗,饮食,和流体限制(31日)。鉴于依从性肾病(很大的负担32与SMHDs),人们可能在收到肾脏保健经验具体挑战。

尽管肾脏疾病的风险更高SMHDs和观察到的为这个人口贫困的结果,研究调查肾照顾患有SMHDs是有限的。据我们所知,唯一发表的研究在这个领域是一个定性研究探索的经验肾护士为患者提供急性血液透析SMHDs,没有特别关注壁垒或主持人去护理(33)。护士在这项研究描述与人合作与SMHDs“挑战”,和确认人员短缺和缺乏关于精神健康障碍护理人员教育。参与者描述移情和有效的沟通技巧,主持人去护理,并表示需要更多的精神健康的支持团队。卫生保健提供者工作在医疗系统和提供照顾很多病人在大量的时间,他们可能有见解的一系列障碍,主持人与SMHDs肾脏照顾人,以及实用的建议关于如何照顾这个人口可能得到改善。SMHDs照顾人是复杂和多维,研究探索一系列卫生保健专业人士的观点从医院和社区设置通知需要提供肾脏关心这个群体。

为了更好的理解障碍,主持人与SMHDs有效肾照顾人,我们采访了医疗和精神卫生保健专业人员与工作经验SMHDs和并发肾病。希望我们的发现将有助于改善肾脏照顾患有SMHDs缺医少药人群,最终改善临床结果。

我们旨在解决两个研究问题:

a是什么障碍,主持人与SMHDs有效肾照顾人,从医疗的角度和心理卫生保健提供者?

b .肾脏如何照顾人SMHDs得到改善?

方法

这项研究是作为一个更大的研究项目的一部分进行调查肾SMHDs护理。设计和实现更广泛的研究项目影响的PPI咨询小组三人与肾脏疾病并发精神健康问题。我们采用了定性的方法使用半结构化面试。这确保参与者被问到相同的广泛,开放式的问题与障碍,主持人与SMHDs有效肾照顾人,同时允许灵活地讨论问题以外的其他研究人员所决定。面试安排开发基于现有文献关于不平等获得医疗保健的人SMHDs (5)和肾照顾其他少数民族背景的人(34)。时间表是根据指导PPI顾问团和顾问肾脏(KB)(见补充附录A面试安排)。

背景在爱尔兰照顾肾脏疾病的途径

所有人生活在爱尔兰有权接收医疗虽然公共医疗系统,这是由行政卫生服务管理(HSE)。公共和私人医疗服务是可用的,少数有肾病的人私下磋商肾脏科医师所报销他们的私人健康保险。然而,大部分的成本是由国家承担,特别是对于透析治疗(35)。所有成年人在爱尔兰与肾功能衰竭的临床治理下1 11 HSE肾单位。在爱尔兰,患有肾脏疾病的人有多学科临床医生的训练有素的劳动力,和大多数现代设备和药物(36)。

许多肾脏疾病患者参加肾脏学诊所多年前开发肾衰竭。在此期间,研究者监测肾功能和肾脏疾病的进展缓慢。在某些情况下,个人第一次出现肾脏学服务与先进的肾脏疾病,需要立即透析。这些推荐末或“兰德斯崩溃”通常有更糟糕的健康状况(37)。肾衰竭的5148人在爱尔兰,52%有一个功能肾移植,最优治疗肾功能衰竭(35)。然而,并不是所有的人都有资格获得移植由于各种原因如医疗条件或缺乏合适的捐赠者。那些不合格的移植必须经过透析来保持健康。在爱尔兰,有41%的人与肾功能衰竭治疗centre-based血液透析,和6%的家庭模式(腹膜透析或血液透析)(35)。大多数人在等待肾移植将透析,尽管一些可以进行先发制人的移植前需要透析。移植一个回顾性研究表明,45%的人在爱尔兰在1996年和2000年之间的肾移植持续15年或更长时间(38)。移植失败后,人们通常会回到透析。一些人随后能够接受额外的肾移植后移植失败。

在爱尔兰照顾SMHDs制度

由于最近精神卫生政策的变化,几乎所有的大型精神病院在爱尔兰已经关闭,取而代之的是更小的急性住院单位和以社区为基础的精神卫生服务(39,40)。然而,有频繁的批评,社区精神卫生团队在爱尔兰不发达或社区的资源足以提供足够的支持,并有明显的地区差异和不足多学科输入(41,42)。也仍有相当多的患者SMHDs一再承认是谁急性住院单位和花大量的时间(43)。作为回应,专业康复单位于2018年委托,为患者提供专业住院康复和恢复服务SMHDs正在进行复杂的需求(40)。然而,有重症监护的缺失高支持旅馆,危机的房子,和专业康复在每个区域面积(单位43)。

参与者

从物理医疗(22个专业人士n= 14)和心理健康(n通过三个都柏林= 8)招募了医院和爱尔兰肾脏协会(见表1参与者人口)。这项研究是在三个都柏林医院广告,通过爱尔兰肾脏协会邀请医疗专业人士的工作经验与肾脏疾病患者和共病的SMHDs参与。滚雪球抽样也使用,即参与者提到其他潜在参与者与这个群体的工作经验。入选标准是,参与者必须是一个医疗或精神医疗服务提供者与肾脏疾病的人有工作经验和共病的SMHDs;英语流利;并且能够提供知情同意。

过程

本研究通过都柏林大学研究伦理委员会(HS-21-19 - Cogley-Dalton)。参与者完成了半结构化面试与第一作者(CC),或在一个安静的房间通过一个电话会议平台。面试官不知道参与者并没有货币补偿的参与。采访发生在2021年8月和2022年5月,持续了35 - 120分钟(米= 53分钟)。采访是数字记录和逐字抄录下来的。

分析

访谈进行分析使用主题使用反射性的专题分析,使用一个改编版本的过程被布劳恩和克拉克(44- - - - - -46)(见表2过程的详细描述)。选择主题分析的能力来分析和捕获不同角色的不同参与者的经验(47)。分析批判现实主义框架内进行(48),解读参与者的账户作为“真正的”没有呈现他们独立的文化,纪律或政治环境中发生。使用描述性的主题分析和寻求“保持接近”参与者的描述。我们主要采用归纳的方法,通过open-coding数据和强调基于数据的意义。一定程度的演绎分析是用来确保主题(见相关研究问题图1)。布劳恩和克拉克描述他们的主题分析方法“自反”强调了积极作用研究的解释和一代的主题(49)。他们的质量指标包括研究员自反性,形成系统和严格的编码,和理论(46)。监控的影响,在数据收集和分析的假设和偏见,CC保持反射性的杂志和讨论她的反应和假设有两个学术管理者在临床心理学(PD和JB)工作。CC是博士研究员在健康心理学工作背景。CCa是博士后研究员与背景精神卫生护理培训和多年的工作经验与人SMHDs和肾脏疾病患者。

结果

四个首要主题产生的数据,与障碍,主持人与SMHDs肾脏照顾人,和如何改善肾脏保健人群。识别障碍和主持人的总结护理了图1。

“这是了解其局限性和挑战,不限制他们的权利”

参与者称,很多人由于SMHDs需要额外的支持问题和他们的精神状态,动机和组织认知困难,或对医疗体系的不信任。随着经历的困难与SMHD因人而异,每个人的参与者强调的重要性理解每个人的特定需求,所以他们可以给予适当支持访问肾脏保健。

波动的心理状态影响参与肾脏保健

抑郁症被肾卫生保健提供者描述为最常见的心理护理与健康有关的障碍,影响人们的能力和坚持治疗建议:“很明显他们的原因不能在家做事情是因为他们很沮丧没有任何动机做饭。”(劳拉,营养师)。血液透析护士报道,许多患者死于自杀,并表示担心死亡的高风险的人错过透析或不遵守饮食指南:“如果他们想死,他们知道如何死。10只吃香蕉”(卢卡斯,血液透析护士)。

参与者还描述个人经历躁狂或精神病如何挣扎着坐通过全面透析会话。护士讨论他们面临的困难当管理血液透析患者SMHDs焦躁不安或焦虑不安:“针可以驱逐和伤害病人,到处都是血。和患者死亡的风险。”(Mia,血液透析护士)。此外,一些持有强烈信仰对他们的治疗或特定的卫生保健提供者能影响依从性:

双,如果他们有点高,他们说“我并没有什么错。我不需要。”利亚姆,联络精神病学家

我们认为透析最终会杀死他们的人,或者,如果我们给他们注射一定会给他们心脏衰竭。然后他们最终只是拒绝出现透析以利亚,血液透析护士

除了给他们的健康带来风险,波动的心理状态被形容为一个障碍与SMHDs移植对有些人来说,药物治疗依从性差和任命出席移植后与肾脏排斥的风险很高。一个肾脏学顾问描述重的潜在益处和风险的难度将向前SMHDs移植患者当有人担心依从性:

我的心我的冲突,作为一个负责任的高级临床医师,要参考这个人移植项目吗?(…)他每天都需要平板电脑吗?最终他会拒绝,肾脏和比他更糟糕吗?——大卫,肾脏病学会顾问

参与者还讨论了类固醇精神病移植后的风险,并且在过渡时期强调密切监测的必要性,使在必要时立即干预。参与者将需要有一个个性化的进步保健计划波动的心理状态,包括具体指导治疗临床医生应该如何应对,如果人变得十分不舒服:

在心脏骤停的情况下,每个人都知道要做什么。你进去。你叫电车。这是我们的工作。如果有人严重改变他们的心理健康吗?你做什么工作?应该不会有类似的协议吗?——夏洛特,理疗师

他们建议护理计划开发协作的肾联合化疗,心理健康小组,SMHD的人,包括家人和适当的护理人员。参与者描述多个实例,提前规划护理和支持被用来成功地促进SMHDs接受肾移植患者。

困难与动机和组织影响依从性和出勤率

精神卫生保健提供者描述低SMHD的动机往往是一个特性,这会导致一些人SMHDs不主动在自己的照顾。因此,他们可能需要更加积极主动支持参加预约:

我认为医生通常认为,如果他们不出现,这是他们的选择。”And that's fine for some people. But when they have a lack of motivation as a part of their illness, that's when you need more prompting and more proactive engagement。利亚姆,联络精神病学家

参与者称,坚持严格的食物和液体指南可以特别具有挑战性的人SMHDs血液透析,有时候和外部支持是必要的来维持他们的坚持:

饮食可以很平淡很困难。甚至严格要求双煮蔬菜之类的。很难与世界上最好的愿望,不要介意你在动力和组织能力。(…),对一些人来说,喝大量的液体是一个组件的精神障碍。——诺里,联络精神病学家

相反,参与者描述了别人SMHDs可以有高水平的健康相关的焦虑:“人会非常关注数字和非常担心如果他们听说高钾。在肾脏学”(撒母耳,注册)。结果,一些人SMHDs可能遵循治疗指南太严格,也可以导致健康并发症:

如果你建议一些他们可能需要法律的信,有时可以是一件好事,但在整个可能驾驶焦虑和其他问题。有些人可能过于顺从或过度限制饮食,然后可能会变成一个问题。——劳拉,营养师

参与者还描述了如何缺乏组织和动机可能导致漏报SMHDs患者的身体症状。失语症,一些SMHDs的症状,一个人贫穷的言论,也可以贡献。SMHDs的结果,人们更可能寻求医疗关注在“身体健康危机”(Mia,心理健康护士),从而导致后来诊断肾脏疾病和贫穷的结果:

你推荐的医生或心理健康服务,但是他们在后期和肾脏疾病已经在进行中了。所以你赶上什么伤害已经造成。伊芙琳,在肾脏学先进的护理从业者

精神卫生保健参与者描述了动机的SMHDs寻求医疗保健也受到社会经济因素的影响,包括有限的健康教育和较高的贫困、无家可归和成瘾在这个人口:“老实说,参加一些约会不会是他们的首要任务,当有这么多的事,这么多缺点。”(伊丽莎白,社区精神卫生护理)。

因为困难组织和激励,精神卫生保健专业人士描述需要外部支持与SMHDs帮助人们管理自己的身体和心理健康,在医疗系统和参加约会。参与者称,家人的支持是非常有用的,但很多人SMHDs倡导的社会支持有限。事实上,参与者报告,风险最高的人群与SMHDs不是那些最重要的障碍,而是那些不完全支持住宿和家庭支持有限:

病人的依从性是一个问题,中间群更脆弱,因为他们不够好会有常规社会支持的家族或合作伙伴,但不够生病需要完整的支持来帮助治疗移植后变化。——诺里,联络精神病学家

认知困难影响通信需求和治疗方案

精神卫生保健提供者描述了一些人与SMHDs认知困难,包括信息处理、组织混乱的思维,文字思维,记忆,和关注。这会影响到一些人的能力与SMHDs了解肾脏疾病,坚持治疗需求,与医疗服务提供者和导航医疗体系。因此,治疗需要更高水平的教育和理解,如腹膜透析或血液透析,不太可能被提供给SMHDs。

与会者强调了需要与SMHDs给人们更多的时间来沟通和信息。然而,资源约束限制他们玩游戏的时间与人SMHDs:“如果我花费了大量的时间与一个人,我不能花时间与别人,这就是挑战”(夏洛特,理疗师)。参与者推荐个性化的交付信息,使用简单的语言,直接和具体的沟通方式,检查人员的理解,和重复信息。提供个性化信息以多种格式,包括口头、书面和视频,也推荐。

我发现它很有写信息的人,写下日期和管理计划和有个性的。这样患者就可以看它之后记住,“哦,这是计划,因为…”——诺里,联络精神病学家

在可能的情况下,共享信息与护理人员和家庭成员也推荐,所以他们可以作为额外的信息来源与SMHD的人,和支持他们坚持在家里治疗建议。与SMHDs每个人的需求是不同的,参与者描述了家庭通常通知护理方案,帮助卫生保健提供者知道会发生什么,当与SMHDs照顾人。

影响焦虑和不信任他们的交互与医疗保健

参与者与SMHDs报道说,许多人拥有高水平的焦虑和不信任,尤其是与医疗交互。焦虑是由于先前的消极经历与医疗机构,如不自觉被拘留,以及作为一个SMHD的特性。心理健康提供者描述了恐惧和焦虑往往导致患者SMHDs避免医疗预约:

这都是需要花费很多努力的人去看医生。如果他们没有得到积极回应接待员时,他们转身走出这个地方。-詹姆斯,联络精神病学护士

参与者称,SMHDs患者医疗服务提供者的不信任导致没有分享重要信息关于他们的健康。高水平的焦虑也让人更难SMHDs听卫生保健提供者或从事护理:“当她不是好,焦虑水平只是里氏。她不听,她不能够。”(伊芙琳、临床护理专家)。参与者强调的重要性听每个人的关注,表现出同理心,和工作与他们建立一种信任的关系:“它是关于移情,真的听的人,试图理解他们的痛苦。即使它可能没有多大意义。”(詹姆斯,联络精神科护士)。参与者还强调了trauma-informed保健的价值:

我们需要创伤告知因为很多精神病患者有严重创伤的历史。这并不意味着你将深入研究,但是,请注意,这可能是一个重要因素。——杰克,社区精神卫生护士

有一个可预测的常规被形容为与SMHDs帮助许多人。适应透析后参与者报告说,出席的人SMHDs往往比那些没有SMHDs。然而,过渡的时期,包括透析和移植的起始,是更具挑战性的人SMHDs:“他们中的一些人有一个低公差变化。”(奥利维亚,肾脏病学会顾问)。参与者强调护理的连续性的价值和长期关系肾卫生保健提供者往往与他们的病人,作为临床医生来学习每个人的具体需求SMHDs:“它可以帮助因为我们能说‘看,这是正常的,这是一个好的迹象,他们的反应。’”(夏洛特,理疗师)。同样,匹配患者首选的护士和医生可以缓解焦虑,帮助护理更顺利。参与者赞扬了肾团队奉献给他们的病人,并描述了如何确保患者至关重要SMHDs保持从事肾脏保健:

我认为肾团队做尽可能多的人充分透析。有一个案件特别是他很精神,很闲散,他们真的投入了大量的工作,见到他,吸引他。即使他不会与我们接洽,肾团队坚持它,一直和他在一起。——艾玛,联络精神病学家

参与者们还讨论了如何SMHDs更高的利率来自少数民族背景的人,包括那些不是爱尔兰,白色,或那些不把英语作为第一语言。参与者描述人们如何面对额外的障碍与SMHDs来自少数族裔,肾脏保健,并可能有额外的医疗保健专业人员不信任,由于之前的消极经历由于缺乏文化意识或种族主义:“因为糟糕的治疗,可能有更高水平的恐惧和回避。”(伊莎贝尔,临床心理学家)。改善肾脏关心这个群体,与会者强调了需要医疗服务提供者能够响应文化需求,以及不同的健康信念和实践。

“有些人通过裂缝下降”

参与者强调身心健康之间的交互,并描述了如何身心医疗结果的分离与SMHDs人们贫穷的结果。

参与者称,SMHDs往往更复杂的身体健康问题的人由于使用精神药物;健康行为,如饮食、吸烟和吸毒;以及社会经济因素,如较高的贫穷和无家可归。参与者描述了这些并发症会影响肾移植治疗选择和资格。参与者描述了如何集成身心保健与SMHDs有效照顾人民:“更好的对待一个人的精神疾病,身体上的疾病变得更加易于管理。所以你不能单独的盒子了。”(优雅,免疫学家顾问)。然而,参与者报告说身体健康设置往往不具备管理与SMHDs人民的需求:

系统预计某种类型的人能够充分接触,足够有组织,有自己的运输和能够得到这里没有问题。而不是弱势群体,心理健康困难,无家可归,没有足够的支持。——恩,顾问免疫学家

例如,参与者描述了肾与联络精神病学部门往往没有充分的资源,社会工作、心理学或心理健康临床护理专家训练:“没有奉献精神病学肾门诊,所以除非有人实际上是自杀,他们不会下降。”(塞缪尔·肾脏病学会注册)。肾和精神健康专业人士之间的跨学科工作描述为改善与SMHDs照顾人:“我们有一个良好的工作关系与医疗顾问,当他们打电话给我时,我知道,我们需要迅速作出反应。”(艾玛,联络精神病学家)。同样,参与者强调精神卫生工作人员在现场访问的好处:

有一个人他们不能管理在之前的透析中心,因为他的行为。所以他得到了转移到我们的透析单位,因为我们的能力增强的干预措施。所以当他最初他是有两个员工坐在他身边,在他的透析,现在他有自己的上下文中,具有良好的工作关系非常复杂的精神表现。(…)联络精神病学的过程,是获得现场精神病学从别处而不是叫人谁不知道,不知道病人,不知道工作人员,并不是可用的时候,病人在透析——诺里,联络精神病学家

参与者描述,由于时间和资源的限制,通常是没有弹性的保健提供了爱尔兰医院:

我们需要思考,我们观察的目标人群是什么?我们如何设计它的人,他们的需求?因为大多数医疗系统是建立在专业人士的需求,而不是病人。——杰克,社区精神卫生护士

例如,参与者描述了如何约会通常是在设定时段几乎没有额外的时间余量。同样,尽管透析护士经常花大量的时间联系患者,重新安排预约和组织运输方便出席,大多数诊所将有限的资源。这可能导致患者SMHDs“通过裂缝下降”(伊丽莎白,社区精神卫生护理)和失去与卫生保健服务的联系。参与者还描述了分离和专业化的医疗部门会导致缺乏监督有关“大画面”(詹姆斯,联络精神科护士)患者SMHDs:

它的整体护理。我认为这是医疗保健在爱尔兰很穷的地方。每个人都是自己的。有时假设是由另一个服务是做,当他们不是。伊芙琳,在肾脏学先进的护理从业者

同样,心理健康从业者描述了心理健康如何设置往往不够充分的资源来支持复杂的SMHDs患者健康需求,定期进行健康检查,或促进预防。他们报告说,有限的访问社区的全科医生(GPs)经常负面影响人们与SMHDs访问物理医疗、医疗福利、以及心理健康团队推荐。心理健康参与者非常清楚锂对肾脏的影响,并报告他们经常监视服用锂药物的人的血液。然而,他们描述了如何访问肾脏学专家往往是有限的,当人的肾脏损害已经进展。没有专家建议,心理健康从业者往往不知道如何防止进一步的肾脏损害:“你看他们的肾脏功能降低,你想,哦,上帝,我现在应该做什么?”(利亚姆,联络精神病学家)。

参与者描述了如何关闭跨学科工作和肾和精神卫生保健专业人员之间的沟通需要优化SMHDs护理:

我们不能分离和治疗心理健康,就像我们不能治疗肾脏和不用担心身体的其他部位。我们需要把整个人,所以越集成不同的服务可以为病人情况就会越好。-詹姆斯,联络精神病学护士

然而,社区精神卫生和肾之间的沟通团队可以是有限的。心理健康参与者描述的困难有不同的物理和精神医疗记录,以及没有叫人肾团队联系问题。参与者称,联络精神病学通常可以作为物理和精神卫生保健团队之间的桥梁。

社区精神卫生团队的恶果也影响他们的能力来协调人们的身心保健SMHDs。例如,社区精神卫生护士有时描述他们如何帮助人们通过促使SMHDs参加医疗预约或陪同他们。然而,这并不经常发生,这不是他们的工作描述中指定,和当地社区精神卫生资源团队差别很大。社区精神卫生工作人员报告说,他们有时会用自己的出租车券书,以确保SMHDs患者能参加约会:“我认为这有点不公平,因为这意味着我们的预算被干扰,而且我们是管理复杂的条件绝对是超出我们的实践范围。”(杰克,社区精神卫生护理)。

“精神病学是一个黑色的点”在我们的继续医学教育

大部分肾卫生保健提供者说,他们有一个有限的理解SMHDs,收到没有教育以来关于SMHDs医学院:“精神病学是一个黑点在我们继续医学教育。我在医学院精神病学教育可能是最高的。”(大卫,顾问肾病学家)。肾卫生保健提供者描述不如其他专业培训精神病学,和一些承认他们寻求更少。参与者描述了多数医疗服务提供者更舒适与心理健康状况无法解释的“混凝土和生物条款”(撒母耳,在肾脏病学会注册),没有一个明确的干预:

例如,post-myocardial梗塞,一个人的死亡率和发病率的预测他们的抑郁水平比左心室射血分数,但是我们想测量左心室射血分数。我们不遵守证据,我们遵循的技术和我们避开感觉更模糊和模糊。尽管与我们增加知识在大脑和神经科学,现在我们有很坚实的以证据为基础的途径支持的方式前进。——诺里,联络精神病学家

多数肾卫生保健提供者报告说他们不完全理解的意思不同SMHD诊断,或者他们可能会如何影响SMHDs护理的交付。由于这种缺乏了解,加上获得精神卫生保健专业人员不足和有限的时间与病人,一些肾卫生保健提供者描述采取了“不要问问题的方法”(撒母耳,肾脏病学会注册)的心理健康。参与者报告称,医疗保健提供商经常感到焦虑与SMHDs与人交流时,由于缺乏经验和教育:“我已经看过很多在急性医院,当他们处理精神障碍患者常常有很多忧虑和不安,这是很不幸的在我看来。”(詹姆斯,联络精神科护士)。事实上,很多肾有限的卫生保健提供者曾在医院获得心理健康专家描述感觉“无助”(露西,血液透析护士)在讨论病人的心理健康需求:

我认为心理健康的东西时虽然我们举起我们的手。就像牙医,我们永远不会靠近嘴,只是被封锁了,我们以同样的方式回应精神的东西。——大卫,顾问肾脏

精神卫生保健专业人士描述了如何对联合化疗的作用的一个重要组成部分是upskilling和增加体育卫生保健提供者的信心与SMHDs回应人民的需求:

它是关于规范精神病脑部疾病作为一个常规的医疗保健的一部分。(…),它允许一个增加的积极主动性,增加医疗保健专业人士的信心,积极的参与在病人的护理利亚姆,联络精神病学家

参与者称,缺乏训练的心理健康也会导致“诊断黯然失色”(艾玛,联络精神病学家),即错误归因的身体症状会SMHDs患者心理健康困难。例如,一个联络精神病学家描述了精神错乱,在肾功能衰竭急性混乱状态普遍由于毒素的累积影响大脑,常常被忽视或误解的人SMHDs:

在场的人非常平坦,他们通常看起来相当沮丧,实际上,他们很闲散,而不是交流,实际上没有人问他们,他们知道他们在哪里吗?评估他们的注意力,或方向。但是我们仍然非常明显,这是精神错乱。——艾玛,联络精神病学家

作为联络精神病学有好的理解身体和心理健康之间的接口困难,他们被描述为能够提供一个更微妙的配方肾团队,采取生物、心理和社会因素考虑进去。两个联络精神病学家描述的价值能够梳理和理解重叠的身体和心理健康症状:

例如,一些精神疾病患者镇痛可能需要超过团队期望,所以我向团队解释这是为什么和如何支持的患者。而不是他们在调查,“错了,这就是为什么他们有更多的痛苦吗?”或病人指责,说:“他不需要任何更多。”——诺里,联络精神病学家

参与者还描述了如何输入联络精神病学对精神药物的管理至关重要。心理健康参与者强调,当考虑改变或停止锂药物由于其对肾功能的影响,肾团队必须考虑他们的心理健康的潜在风险:

偶尔有一些病人来说,锂是唯一的药物,和你做一个成本效益考虑移植的有人在锂,并了解锂可能影响他们的新肾脏。但是,他们的精神状态,高效低毒的值得他们呆在锂——诺里,联络精神病学家

当考虑精神药物的变化,与会者强调了知情同意的重要性,偏好与SMHD考虑的人。心理健康的参与者也主张更多的意识在肾团队关于复发在心理健康的潜在风险,以及需要提前规划支持当改变精神药物:

复发可以永久地降低一个人的水平的功能和对他们的独立性造成持久的影响。(…)所以有时候它的有点像警察搭档肾团队不了解,只是给这个建议,我们都知道。是的,我们需要改变他们的药物,但我们如何改变它,或者我们如何能改变吗?——杰克,社区精神卫生护士

一些参与者建议在SMHDs卫生保健提供者,提供额外的培训关于身心链接,SMHDs之间的交互和肾脏疾病,特征具体SMHDs,精神药物。然而,大多数参与者报告很难激励卫生保健提供者参与培训,因为人手不足和时间限制。由于广泛的SMHDs陈述和演讲,参与者有心理健康专家推荐与肾密切合作联合化疗,谁是容易获得医疗服务提供者,可以建议患者的护理SMHDs案例的基础上:“我认为有一个心理学家和精神病学家在移植的团队是非常重要的。因为如果真的很难让我发现我必须做些什么来帮助每个人。因为人们有各种各样的困难。”(优雅,免疫学家顾问)。

“当他们现在繁忙的急诊室的问题,员工往往去的……精神病人”

参与者描述了污名对SMHDs可能导致歧视的人在医疗设置:“我觉得这是歧视的人心理健康诊断,而且我认为这很普遍。”(杰克,社区精神卫生护理)。例如,精神卫生保健专业人士描述了抱怨的人少严肃地对待SMHDs当他们向初级护理或紧急服务:

我记得我有一个病人没有互动,所以医生说“噢,她沮丧。我们需要让她的精神单位。”And she wasn’t depressed, it turns out she had bacterial encephalitis. And because of lack of intervention an infection was allowed to grow, and she had a horrible death, which was wrong, it should have been picked up earlier. And I know that's an extreme example, but I encounter examples all the time where people with mental health diagnoses, especially those with schizophrenia, are dismissed.——杰克,社区精神卫生护士

相同的参与者称肾医疗服务提供者通常非常勤于病人的症状。然而,他们担心,耻辱和诊断黯然失色可能防止患有SMHDs指肾脏学从其他服务。精神卫生保健专业人员还报告说,SMHDs的阴性症状,如缺乏动力,可以通过手持电脑消极的解释:“人们与主要情绪障碍或精神病会显得唐突或者不感兴趣或没有动力或粗鲁的。”(利亚姆,联络精神病学家)。同样,参与者报告说,尽管在他们的经验SMHDs并未表现出更多的攻击性比其他病人,有一种看法认为SMHDs的人更危险。一个血液透析护士称,这种焦虑,结合不确定性关于心理健康如何应对困难,可能导致肾医疗服务提供者与SMHDs花更少的时间和人。

参与者还描述了如何在一个资源不足系统当医疗服务提供者烧坏了,很难适应患者的额外需求SMHDs:“特别是当他们与问题,给繁忙的急诊科医生倾向于去…心理病人”(利亚姆,联络精神病学家)。例如,参与者描述如何沮丧当人们与医疗服务提供者SMHDs小姐约会,并且不考虑的因素可能是导致他们不认真:“我们不经常思考我们可以做什么来让它容易出现。我们只是觉得我为什么要麻烦再次试图帮助他们吗?’”(利亚姆,联络精神病学家)。

社区精神卫生护理(杰克)报道,教育医疗服务提供者是一个有效的方法减少对患有SMHDs耻辱。他描述了他如何有效地教医疗服务提供者的技能“该做什么,该说什么,”纠正偏见和误解,可能照顾患有SMHDs产生负面影响,并帮助提供者治疗患有SMHDs感到更舒适。精神卫生保健提供者强调SMHDs正常化的重要性,和治疗患者SMHDs同情和尊重:

每个人都只是“哦,上帝,我们把心理学”当他们听到有精神分裂症和听到声音的人。可是不行,我们都能跟这一个人。他们还是人类。你仍然可以与他们合作。仍然是我们使用的相同的技能与其他人类——伊莎贝尔,临床心理学家

讨论

对肾脏疾病的人来说,这是有据可查的,那些SMHDs差获得肾脏保健和糟糕的临床结果(14)。据我们所知,这是第一个研究定性评估的障碍和主持人与SMHDs肾脏照顾人。我们的研究结果提供洞察的方式照顾可能会改善服务水平低下的人口。我们的研究结果表明,许多人SMHDs经验额外障碍肾护理,由于挑战他们的精神状态,动机和组织认知困难,或对医疗体系的不信任。参与者的帐户描述身体和精神卫生保健的分离,结合恶果和人员配备不足的心理健康专家,很难支持SMHDs患者的额外需求。研究结果还表明,缺乏心理健康培训卫生保健提供者的影响他们的信心的能力为SMHDs患者提供护理。我们的研究结果还表明,整个系统的污名对患有SMHDs医疗贡献为这个人口贫困的结果。尽管有这些识别障碍,我们的发现表明有足够的社会、社区和医院的支持,SMHDs和肾脏疾病有有利的结果即使在上下文的重大缺陷和复杂的演讲。然而,有效的照顾这个群体需要综合生理和心理卫生保健,这需要一个个性化的“完整的人”的方法来解决肾脏疾病和心理健康之间的交互(50)。

在许多方面,参与者的帐户描述肾脏学服务非常适合于管理SMHDs患者的需求,如果他们充分的资源与精神卫生保健专业人士。例如,肾医疗服务提供者通常有长期与病人的关系(51),这种连续性的护理与更好的健康结果相关的人SMHDs (52)。密切监测和主动随访由肾护士身心健康意味着波动很快就发现和回应,这也降低了诊断黯然失色的风险。此外,与其他地方的卫生保健提供者的污名和悲观的态度显示(6,53),大部分肾保健参与本研究对患有SMHDs持肯定观点和治疗结果。

肾功能障碍照顾患有SMHDs被确认人,提供者和系统水平,在很大程度上符合描述的人SMHDs访问其他形式的医疗(5,54)。几个障碍特别的肾脏保健SMHDs首次确认,包括坚持的高负担的建议关于饮食、液体摄入量,药物,和透析治疗。研究表明,最有效的方法来提高药物依从性的人SMHDs针对人的具体需要,考虑他们的动机、认知功能的困难(55)。他们还坚持使用解决问题的方法来识别障碍,并解决矛盾,SMHDs对药物治疗方案提交(55)。有趣的是,我们的研究结果表明,最脆弱的一群人与SMHDs肾衰竭不是那些最重要的障碍,但那些不认为足够“不适”在完全支持住宿和社会支持不多。正如在其他慢性病如糖尿病,这凸显了家庭的重要性和其他外部支持促进SMHDs患者依从性(56)。定制的环境支持系统结合认知适应训练可以显著提高精神分裂症患者服药依从性(57)。然而,据我们所知没有研究解决坚持SMHDs和肾功能衰竭。鉴于依从性及其重要的负担对结果的影响,研究解决坚持SMHDs和肾功能衰竭患者生活在社区应优先。

与没有遵守治疗相关的风险,再加上高与SMHDs自杀和自残的人(58),让人们SMHDs和肾衰竭极其弱势群体。抑郁和贫困之间的联系在肾衰竭患者依从性良好的文档记录(59)。结果强调需要密切监测与SMHDs人们的精神状态,和获得现场心理健康专业人士可以方便及时采取适当的措施。个性化护理计划应该提供给所有临床医生处理个人与波动的心理状态。除了危机和应急计划,个性化护理计划应该明确规定同意为身心健康干预策略,为自我管理策略,推进指令或语句的人了(60)。护理方案应该由肾脏病学会的成员协作开发联合化疗,心理健康小组,SMHD的人,他们的家人或保姆。

肾医疗参与者缺乏信心在他们理解心理健康和有能力照顾SMHDs,与先前的研究一致(33)。考虑到广泛的SMHDs和肾脏的复杂性照顾这一群人,发现表明肾医疗服务提供者需要个性化精神卫生保健专业人员在个案基础上的意见。我们的结果添加到现有的证据表明,增加物理与心理健康专家密切合作医疗服务提供者的能力和主动参与和人打交道时SMHDs (61年)。发现表明肾脏学部门应该全面、主动的多学科团队保健包括精神病学、心理学、社会工作、临床护理专家,类似于爱尔兰国家癌症中概述的方法策略2017 - 2026 (62年)。至少,及时、频繁的肾和精神卫生保健提供者之间的通信是必要的,以确保SMHDs患者安全有效的治疗方法。

另一个问题具体到SMHDs和肾脏疾病患者锂精神药物的管理。锂被认为是“黄金标准”治疗双相情感障碍,并似乎优于其他情绪稳定器在预防自杀的人SMHDs (63年,64年)。长期使用锂与较高的慢性肾脏疾病有关,尽管没有证据表明,由于锂降低肾衰竭的风险(65年,66年)。符合国际最佳实践指南(67年),心理健康参与者在这项研究中报道他们定期监控客户锂的肾功能。然而,我们的研究结果表明,一些精神卫生保健提供者需要额外的支持专家肾脏学服务通知预防措施为SMHDs肾脏损害的早期阶段。这项研究还增加了现有的证据表明,决定改变或终止锂治疗SMHDs和肾脏疾病需要仔细考虑每个人的潜在风险和收益(65年,68年)。肾医疗服务提供者应该意识到狂热的风险增加,抑郁和自杀后删除锂(69年),并考虑停药前如何管理这些风险。由于涉及的不确定性,决策过程必须包括SMHDs的人们,他们的家人或保姆、肾脏科医师和精神卫生专业人员。

发现强调病耻感的影响对SMHDs医疗,以及它如何会导致解雇的症状,诊断黯然失色,和更少的有效护理(70年)。歧视发生在多个层面上在整个医疗系统,包括个体内的(例如,病人的自卑和不愿寻求治疗)、人际关系(例如,由临床医生消极态度和歧视性行为)和结构(例如,资源投资)(6)。系统范围的干预减少卫生保健提供者“耻辱可能改善人们SMHDs”进入肾脏学专家和肾脏护理的质量。我们的发现证明干预应该教技能“做什么”和“怎么说”与SMHDs与人交互时,和目标医生的无意识的偏见和错误信念护理(可能有负面影响71年)。研究表明,最有效的stigma-reducing程序也使用社会接触,即医疗服务提供者法度听到SMHDs(生活经验的人72年)。

优势、局限性和未来的研究领域

据我们所知,这是第一个研究调查壁垒和主持人与SMHDs有效肾照顾人。的视角范围的医疗和心理卫生保健专业人士不同的角色和透视图添加有价值的见解如何改善肾脏SMHDs护理。然而,随着视角的SMHDs和他们的护理人员/家庭成员可能非常不同于专业人士,进一步的研究涉及他们的观点是至关重要的理解各种壁垒和主持人照顾这个群体。此外,这是一个相对比较小的样本的基于医疗服务提供者在爱尔兰,需要进一步的研究来确定结果是否可转换的肾脏保健在其他设置。目前的研究还没有包括全科医生的观点,他们可能有其他见解壁垒和主持人去有效肾关心这个群体。

这项研究集中在肾脏照顾各种心理健康诊断和演示。研究关注肾脏照顾人们与特定的困难(例如,精神病,情绪波动,拥有一种强烈的信念,等等)可能会更微妙的和具体的见解如何改善这些人的临床结果。考虑到专业人士在最近的研究中,对风险的关注评估接触的自杀率和损失的医疗服务在SMHDs和并发肾病应该是一个研究重点。最后,还需要进一步的研究来确定如何有效支持坚持SMHDs和肾衰竭患者生活在社区,在有限的社会支持。

结论

正如在其他医疗条件,许多人与SMHDs访问肾脏保健需要额外的支持,由于波动的心理状态,动机和组织问题,认知困难,或焦虑和对医疗体系的不信任。我们的结果凸显了需要了解每个人的特定的限制和挑战SMHD,这样可以提供个性化的支持。发现表明,充足的社会、社区和医院的支持,SMHDs和肾脏疾病有有利的结果即使在上下文的重大缺陷和复杂的演讲。然而,身体和精神卫生保健的分离,结合恶果和人员配备不足,常常使肾设置很难满足需求的全方位的SMHDs肾脏疾病。缺乏持续的教育心理健康肾治疗患者医疗服务提供者和由此产生的不适SMHDs这个人口也可以产生负面影响的结果。这项研究提供了一些见解的方式护理可以提高SMHDs,包括综合生理和心理卫生保健,这需要一个“完整的人”的方法来解决肾脏疾病和心理健康之间的交互。我们的研究结果表明,肾部门应该多学科团队的护理,包括精神病学、心理学、社会工作、临床护理专家。肾和精神卫生保健提供者之间的沟通和协调也是必要的,以确保安全有效的肾脏SMHDs护理。作为本研究只关注医疗服务提供者的角度来看,进一步的研究包括人们的视角与SMHDs肾脏疾病和他们的家庭成员需要通知提供照顾这个群体。

数据可用性声明

本文中给出的数据集是没有现成的,因为消除识别信息记录包括潜在的识别信息。请求访问数据集应该指向clodagh.cogley@ucdconnect.ie。

道德声明

综述了研究涉及人类参与者和人类研究伦理委员会批准——人文学科。都柏林大学、爱尔兰HS-21-19-Cogley-Dalton。患者/参与者提供了他们的书面知情同意参与这项研究。

作者的贡献

罗经航向,PD, JB, KB的构思和研究计划。JH, PC,促进招聘。CCo收集数据。罗经航向和CCa进行分析,输入从PD, JB, KB。CCo输入从所有的作者写的手稿。所有作者的文章和批准提交的版本。

资金

这项研究是由爱尔兰研究委员会(GOIPG / 2021/474) (CCo)和中央补救诊所(CCo)。

确认

作者想感谢我们的PPI小组的贡献更大的研究项目的设计和实现。作者还要感谢那些好心的给了他们的时间。

的利益冲突

作者声明,这项研究是在没有进行任何商业或财务关系可能被视为一个潜在的利益冲突。

出版商的注意

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补充材料

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