TY -的盟Alvarellos玛丽亚AU -谢泼德,哈德利e . AU - Knarston英格丽德盟-戴维森,克雷格盟-雷恩,纳撒尼尔非盟-西格,Thorben AU -普列托嚎叫,巴勃罗AU - Chatzou Dunford,玛丽亚PY - 2023 M3 -角度TI -民主化clinical-genomic数据:联合平台如何促进利益共享在基因组学乔-遗传学前沿UR - //www.thespel.com/articles/10.3389/fgene.2022.1045450六世- 13 SN - 1664 - 8021 N2 -以来第一个人类基因组的测序,测序相关成本的大大降低,导致爆炸的基因组数据。雷竞技rebat这个有价值的数据应该在理论上是巨大的利益的全球社区,虽然不幸的是这些进步的好处尚未广泛分布。今天的大部分clinical-genomic数据孤立,无法坚持严格的治理和隐私政策,超过97%的医院数据未使用,据一位参考。尽管有这些挑战,承诺努力使clinical-genomic数据访问和有用的在不影响安全。具体来说,联邦数据平台成为关键资源促进安全的数据共享,而不需要身体移动的数据从外部组织或管辖权界限。在这个角度看,我们总结总体进展建立联邦数据平台,并突出显示重要的考量如何他们应该设法保证病人和公众信任。这些平台正在使全球合作和改善弱势群表示,由于测序的努力没有优先多样化人口表示直到最近。联邦数据平台,加上没有代码技术的进步,可以访问到不同的最终用户组成的基因组学的劳动力,和我们讨论潜在的策略来开发可持续的商业模式,平台可以继续使长期研究。尽管这些平台必须小心地管理,以确保适当的使用和伦理,他们民主化clinical-genomic数据访问和见解,将进展的研究,使有效的治疗结果。呃- - - - - -