@ARTICLE {10.3389 / fgene.2022.1045450作者= {Alvarellos,玛丽亚·谢泼德和哈德利大肠Knarston,英格丽·戴维森,Craig Raine,纳撒尼尔·西格,Thorben普列托嚎叫,巴勃罗和Chatzou Dunford,玛丽亚},TITLE ={民主化clinical-genomic数据:如何在基因组学联合平台能促进利益分享},杂志={遗传学前沿},体积= {13}= {2023},URL = {//www.thespel.com/articles/10.3389/fgene.2022.1045450}, DOI = {10.3389 / fgene.2022.1045450}, ISSN ={166雷竞技rebat4 - 8021},文摘={以来第一个人类基因组的测序,测序相关成本的大大降低,导致爆炸的基因组数据。这个有价值的数据应该在理论上是巨大的利益的全球社区,虽然不幸的是这些进步的好处尚未广泛分布。今天的大部分clinical-genomic数据孤立,无法坚持严格的治理和隐私政策,超过97%的医院数据未使用,据一位参考。尽管有这些挑战,承诺努力使clinical-genomic数据访问和有用的在不影响安全。具体来说,联邦数据平台成为关键资源促进安全的数据共享,而不需要身体移动的数据从外部组织或管辖权界限。在这个角度看,我们总结总体进展建立联邦数据平台,并突出显示重要的考量如何他们应该设法保证病人和公众信任。这些平台正在使全球合作和改善弱势群表示,由于测序的努力没有优先多样化人口表示直到最近。联邦数据平台,加上没有代码技术的进步,可以访问到不同的最终用户组成的基因组学的劳动力,和我们讨论潜在的策略来开发可持续的商业模式,平台可以继续使长期研究。尽管这些平台必须小心地管理,以确保适当的使用和伦理,他们民主化clinical-genomic数据访问和见解,将进展的研究,使有效的治疗结果。}}